Supongo que habrás pasado por diferentes etapas anímicas no? Mi hijo está obsesionado con el deporte, incluso dice que quiere ser atleta, pero como estás enferemdades a veces van relacionadas y no te sale una sino varias me preocupa que finalmente desarrolle JIA.
El siempre lo ha llevado muy bien pero este verano ha dado un cambio. Varias noches no podía dormirse llorando porque decía que tenía miedo a quedarse ciego. Yo la verdad intento calmarle pero es que me parte el alma.

Y disculpad que entre en vuestro hilo pero es que la Uveitis es tan rara que en el hilo que abrí no entra nadie y vosotras lleváis el mismo tratamiento que mi hijo.

[mention]Sophie-Neveau[/mention] no hay fallo, al final estas enfermedades son muy parecidas, cambia la zona afectada pero el hecho de "atacarse a uno mismo" es el factor común. No conozco nada de la Uveitis la verdad, también la llevan en reumatología o en medicina interna?

[mention]Ichi Fleurs[/mention] creo que es de los casos más prematuros que he oído, te la identificaron enseguida. De la lactosa y gluten había leído alguna cosa, le pregunté al reuma y no me dio ninguna respuesta concluyente, me dijo que probase si quería.
Lo de la reducción de esperanza de vida, me lo temía hasta cierto punto pero no esperaba 17 años como media...
Yo suelo salir a correr, me gusta cualquier tipo de deporte y no noto dolor complementario por hacerlo, a mi con tratamiento lo único que me duele es el tobillo "descolocado" al enfriar pero nada a mayores desde hace años.

A mi más que el Humira me preocupo el otro que tomo a diario, Araba, ese tiene unos posibles efectos secundarios peores, pero creo que no puedo prescindir de él... además tiene un periodo de eliminación del organismo de 2 años... (si quisiera tener un hijo tendría que esperar ese tiempo o tomar algún tipo de tratamiento para eliminarlo)

[mention]Sophie-Neveau[/mention] Hola cielo, no te preocupes, yo tuve uveitis a los 12-13 años más o menos, relacionada con la artritis. Recuerdo que me llevaba unas gotas al instituto y me las tenía que echar cada 3-4 horas en ese ojo, además me dilataban la pupila. Se me quitó justo a tiempo porque tenía riesgo de cataratas con tanta gota.
No controlo mucho de uveitis como tal, recuerdo que era algo asintomático en mi caso y me la descubrieron en la óptica graduando las gafas.
La uveitis a mí me la llevaba el oftalmólogo, siempre estaba comunicándose con el inmunólogo y la reumatóloga, los 3 son los que llevaban mi enfermedad en la peor fase.
Sí que he pasado por un montón de fases, de pequeña odiaba el deporte justamente porque me hicieron pensar que no era apta, en el cole el deporte suele ser sinónimo de correr/fútbol/baloncesto y mis brotes han sido en tobillos y rodillas todos. Yo creo que tu hijo tiene que encontrar un equilibro y descubrir que no todo es blanco o negro por su propia cuenta, es duro sobretodo cuando eres pequeño pero creo que tiene que ser un proceso natural y de autodescubrimiento, también ayuda mucho a madurar, se irá dando cuenta el solo, lo importante al menos para mí siempre fue tener apoyo y ser consciente de mis capacidades y de que cada uno tenemos unas y eso nos hace únicos, ni mejores ni peores
[mention]christtinita[/mention] Creo que en general los médicos se centran más en patología y fármacos, muy pocos invierten en estudiar o investigar el estilo de vida...realmente lo que comemos tiene un impacto muy grande, los ultrapocesados, alimentos inflamatorios...no encuentro los artículos ahora pero si buscas por google hay información sobre la lactosa y las enfermedades autoinmunes, hace poco una amiga fisio que está haciendo el doctorado me dijo que encontró artículos de este año.

Creo que con el Humira para ser madre también tienes que planificarlo con bastante antelación, no? Eso es algo que a mí me preocupa, bueno, y el tema de la esterilidad que nunca me he hecho ninguna prueba ya que aun no quiero ser madre, pero sí en un futuro, y lo de planificar un embarazo a 1 año vista o más es algo que me asusta y seguro asusta a la otra persona

Le llevan en reumatología infantil. Problemon que tengo que él está en Muface no en la seguridad social y su padre eligió adeslas y es horrible. Durante dos Alis hemos tenido una reumatóloga infantil maravillosa ( doctora quilis) pero se ha ido a la pública y ya no tenemos reumatólogo desde abril y le está viendo el de adultos y ir además no está muy puesto en el set tema/ sin embargo su doctora estaba especializada en Uveitis. Cuando viene a madrid le llevo a un doctor que era colega y también reumatólogo infantil pero en alicante cinco meses ya sin reumatología infantil en adeslas. Una vergüenza la verdad

Conozco dos personas con artritis y las dos me han dicho que el gluten no ayuda en nada, que es mejor no comerlo.

No tenia ni idea de la lactosa.




A mi es que ni mi medico de cabecera , ni el dermatologo, ni los dos reumatologos que me han visto desde octubre del año pasado que fue cuando me dijeron lo que tenia me han explicado NADA de lo que significa tener artritis, me he metido varias veces en internet a leer del tema , pero me entra tal bajon que prefiero no saber nada y que sea lo que tenga que ser.
Prefiero hablar con personas reales que la viven y ver como evolucionan para saber que es mejor o que es peor.


Lo que mas me asusta de esta enfermedad es que un dia deje de poder hacer vida, salir a la calle, trabajar, viajar, que me tenga que quedar postrada en una cama/sillon porque ha dicho mi artritis que hasta aqui.
Lo de los 17 años de menos, pues bueno, eso al fin y al cabo no creo que ni sea bueno, tener 90 años y vivir con artritis y otros achaques de la edad. Que sea lo que tenga que ser.



O sea, que una dieta vegetariana estaría genial para esta enfermedad no???
O es la vegana, siempre me lio, vamos la que no se come nada que provenga de animales.

Sobre el gluten ni mi hijo ni yo comemos gluten ( yo tengo tiroiditis de hasimoto que también es autoinmune) y lactosa casi nada.
Bueno matizo, mi hijo conmigo no come gluten ni lactosa, sunoafre hace lo que le da la gana en el aspecto de la alimentación ( tenemos custodia compartida)

Por cierto [mention]Kalippo[/mention] mírate lo delnlrotocolo autoinmune, que es la dieta ideal para los autoinmunes

Sophie-Neveau escribió: 17 Ago 2018, 20:09 Por cierto @Kalippo mírate lo delnlrotocolo autoinmune, que es la dieta ideal para los autoinmunes

Perdóname, pero no te entiendo.

Alguna tomáis antiinflamatorios???
Ibuprofeno y compañía??¿?¿??

Kalippo escribió: 17 Ago 2018, 20:52



Alguna tomáis antiinflamatorios???
Ibuprofeno y compañía??¿?¿??

Perdona, me refiero a un tipo de alimentación que recomiendan a las personas que tenemos enfermedades autoinmunes, se llama protocolo autoinmunes. Tienes grupo de facebook y bastante información al respecto.
Pero lo básico es eliminar todos esos alimentos que contienen gluten, lactosa y otros. Es muy parecida a la paleo

Gracias. Echare un ojo porque no habia oido del tema nada. De hecho no sabia que soy autoinmune.

[mention]Kalippo[/mention] sí, yo hago como [mention]Sophie-Neveau[/mention] , no sigo el protocolo a rajatabla pero sí ha sentado mis bases.

Es un poco comer los alimentos lo más cercanos a su estado natural, al menos así intento comer yo, eliminar todo aquello que nos sea irritante, inflamatorio, alérgeno y tóxico para que reaccione lo mínimo con nuestro sistema; en las enfermedades autoinmunes nuestro propio cuerpo reconoce como enemigo algo propio, y reacciona, de ahí que tenga sentido "irritarlo" lo mínimo. Según el protocolo también hay que eliminar todos los cereales (avena, quinoa, arroz...), pero a mí me sientan bien, entonces yo sí los tomo con moderación, sobretodo los dos primeros, el trigo no. Lo mismo con los huevos y las legumbres, es ir probando y detoxificando tu cuerpo para ver como reaccionas a los alimentos, el protocolo está creado para las enfermedades autoinmunes en general y no es lo mismo un Chron que una artritis que psoriasis o lupus, y no es lo mismo tu sistema inmune y tu mucosa intestinal que la mía o la de pepita, yo soy partidaria de que cada uno tiene que adaptarla a su caso e ir probando.
No tomo antiinflamatorios, tomaba Inacid cuando tenía brotes, actualmente no tomo nada para la artritis como tal.

Ichi Fleurs escribió: 17 Ago 2018, 21:38 @Kalippo sí, yo hago como @Sophie-Neveau , no sigo el protocolo a rajatabla pero sí ha sentado mis bases.

Es un poco comer los alimentos lo más cercanos a su estado natural, al menos así intento comer yo, eliminar todo aquello que nos sea irritante, inflamatorio, alérgeno y tóxico para que reaccione lo mínimo con nuestro sistema; en las enfermedades autoinmunes nuestro propio cuerpo reconoce como enemigo algo propio, y reacciona, de ahí que tenga sentido "irritarlo" lo mínimo. Según el protocolo también hay que eliminar todos los cereales (avena, quinoa, arroz...), pero a mí me sientan bien, entonces yo sí los tomo con moderación, sobretodo los dos primeros, el trigo no. Lo mismo con los huevos y las legumbres, es ir probando y detoxificando tu cuerpo para ver como reaccionas a los alimentos, el protocolo está creado para las enfermedades autoinmunes en general y no es lo mismo un Chron que una artritis que psoriasis o lupus, y no es lo mismo tu sistema inmune y tu mucosa intestinal que la mía o la de pepita, yo soy partidaria de que cada uno tiene que adaptarla a su caso e ir probando.
No tomo antiinflamatorios, tomaba Inacid cuando tenía brotes, actualmente no tomo nada para la artritis como tal.

yo tampoco lo hago a rajatabla y lo de los huevos por ejemplo no los he quitado porque me veo incapaz peronlos compro de la mayor calidad posible para intentar que sea todo lo más natural

Por cierto cómo antiinflamatorio natural lo más potente es la cúrcuma y el jengibre. No quitan el dolor son solo antiinflamatorios.

Yo comer como de todo, aunque los lácteos suelo tomarlos sin lactosa porque no me sientan muy bien. Hace tiempo intenté dejar el gluten, precisamente porque leí la relación entre el gluten y las enfermedades autoinmunes, y la verdad es que no mejoré de la AR y me puse un poquitín mal del tracto digestivo, así que no seguí. Pero conozco gente a la que sí que le ha venido bien, así que por probar no perdéis nada.

christtinita escribió: 16 Ago 2018, 18:32 Pues ojalá hay suerte [mention]Torv[/mention] porque la calidad de vida vale muchísimo, que a veces parece que si la enfermedad no es mortal hay que aguantarse.

El Lupus te afecta a solo a articulaciones? Tuvo que ser difícil diferenciar la artritis del lupus, en mi caso como no daba la cara valoraron que pudiera tenerlo.

La calidad de vida lo es TODO, es que no hay color entre poder llevar una vida razonablemente normal o estar como estoy ahora, que no llego ni a medio gas.

El lupus sistémico, que es el que tengo yo, puede afectar a todo (¡una fiesta!), pero se suele cebar en articulaciones, riñones y otros órganos internos. En mi caso me lo diagnosticaron por análisis de sangre y de anticuerpos, y por un eritema malar (como un sarpullido en nariz y mejillas) bastante majo que me fue saliendo durante una época. Como también doy positivo en factor reumatoide, de momento me mantienen el doble diagnóstico.

Jolin [mention]Torv[/mention] siento leer todo tu panorama, debes estar pasándolo mal
Bueno os diré que yo el factor reumático de tambiennlo tengo positivo. Desde los 22 años me diagnosticaron las ASLOS (estreptolisinas) elevadas. Según me dijo el doctor por una cuestión de infecciones de garganta reiteradas y no tomar los antibióticos correctamente o bien por haber pasado fiebres reumáticas ( este último punto que yo sepa no me ha sucedido, pero anginas desde que tengo uso de razón ) . Así que estuve unos años que me inyectaban penicilina todas las semanas para bajar las aslos que he llegado a tener en más de 1200 pero nunca las he tenido bien, y ya tengo 45 años. Lo maximo que las he bajado es a 430 y ahora mismo las tengo sobre 600.
Así que me recomendó no hacer deportes al aire libre por el tema de sudar, coger frío y como consecuencia coger una infección. En Alicante no era problema porque no hace frío y he hecho mi vida normal saliendo a correr etc pero desde que vivo en Madrid, se ha ido reduciendo lo de salir a correr a unas cuantas Semanas al año, entre las que no hace frío y las que no es un horno . Odio correr en cinta pero no me va a quedar otro remedio y cuando bajo a Alicante aprovecho para salir a correr que es lo que más me gusta aunque ya he estoy notando esta reducción de actividad en mi resistencia y demás.
Bueno también quería comentar que en mi familia particularmente tenemos la predisposición a enfermedades autoinmunes, mi abuela con artritis y psoriasis, una de mis hijas ovarios poliquisticos, el pequeñajo la panuveitis y yo la tiroiditis de hasimoto. Y lo que nos falte aún porque yo ya me lo tomo con resignación, siempre pienso que hay cosas peores y que lo que nos ha tocado son enfermedades tratables.

Una consulta.

Desde que tenéis artritis diagnosticada
Os han operado durmiendo?
Habéis ido al dentistas?!

Mi pregunta viene Xq tengo que ir al dentista pero me da pánico. Y estoy pensando en ver si me pueden dormir. Que he visto un sitio donde el hacen

Kalippo escribió: 05 Sep 2018, 13:51 Una consulta.

Desde que tenéis artritis diagnosticada
Os han operado durmiendo?
Habéis ido al dentistas?!

Mi pregunta viene Xq tengo que ir al dentista pero me da pánico. Y estoy pensando en ver si me pueden dormir. Que he visto un sitio donde el hacen

A mí sí, me operaron con anestesia general y ningún problema, pero habla primero con el reumatólogo por si te lo desaconseja. Supongo que para el dentista no será anestesia general sino sedación, ¿no?

Si, creo qeu seria sedacion.