He buscado y no he encontrado ningún post de fibromialgia.

He ido contando en el Dilo todas las idas y venidas médicas que he pasado este último año, cosas que me pasaban en el cuerpo, la impotencia de la que salía de las consultas sin ningún tipo de respuesta ni ayuda, etc. Así que más o menos quien lea el Dilo sabe mi historia. Pero por si acaso hago un resumen:
Llevo cosa de un año, año y medio bastante jodida, aunque desde más joven (desde los 22 o así) ya sentía que no era muy normal, per bueno, dejé pasar el tiempo pensando que eran paranoias mías. Hasta que fue ya insostenible. Llevo un año de idas y venidas con los médicos, al principio mi médico de cabecera no se creía que me dolían las cosas de la nada, me decía que sería torpe y me iría dando golpes por ahí. Por una supuesta tendinitis que me dejó sin poder ni lavarme el pelo me derivaron al traumatólogo. Iban pasando los meses y yo seguía con dolores, algunos más sordos que bueno, tiro con ellos, y otros que eran muy fuertes y me incapacitaban, pero me hacían resonancias y radiografías y siempre salía todo bien. Y en octubre creo que fue tuve la cita con el trauma y aproveché y le conté todos los dolores que me daban, en las muñecas, en las rodillas, en la espalda, en el cuello, en la cadera, en los tobillos, en la mandíbula, yo qué sé, dije voy a aprovechar por si suena la flauta y él me cree. Me creyó y me dijo que de trauma no tenía nada, pero que con lo que le había contado de los sitios donde me daban dolores (ya diarios, es que ya ni me acuerdo lo que es pasar un solo día sin que nada me duela) y el tipo de dolores que le había dicho, le sonaba a fibromialgia, que se lo dijera a mi médico de cabecera. Se lo dije, al fin mi médico me creyó y me derivó a reuma. En diciembre tuve la primera cita, me dijo literalmente: "la fibromialgia es muy difícil de diagnosticar así que no creo que la tengas, tendrás artritis reumatoide". Me volvió a citar a los 4 meses y me mandó análisis. El jueves tuve la segunda cita y los análisis habían salido todos bien, pero yo no he dejado de tener dolores todos y cada uno de los días que han pasado y con una fatiga cada vez más fuerte. Y ésta vez me dijo que no me veía ningún patrón inflamatorio y que sí, que al final se decanta por la fibromialgia. Pero aún no me ha dado un diagnóstico firme, me dijo que para poder confirmármelo iba a pasar aún bastante tiempo, porque tenía que seguir haciéndome seguimiento y haciéndome análisis para ver realmente que no tenía otra enfermedad reumática. Dentro de 4 meses me volverá a citar y mandarme más análisis. No conozco a nadie que tenga fibro y ando perdida. Lo que sé de la enfermedad es lo que he buscado en google, porque nadie me ha explicado nada. El reuma me dijo que casi seguro que era eso lo que me pasaba pero no me contó absolutamente nada de la enfermedad, 0 explicaciones. Así que estoy como un pulpo en un garaje. Por eso se me ha ocurrido abrir el hilo, para ver si entre nosotras nos podemos ayudar, compartir experiencias, síntomas, dudas, etc.

Sé que hay varias foreras con fibro, al menos sé de 3, no sé si hay más, pero no las voy a citar porque no sé si quieren. Así que lo mismo este post se va a la p**a, pero bueno, si a alguien le interesa, aquí lo dejo

-M- llevo todo el fin de semana pensando en abrir un hilo sobre esto y me ha dado corte porque soy "nueva" (pavadas mías, ni caso). Así que ficho y te cuento, creo que entre nosotras nos podemos ayudar mucho
Yo tengo Fibromialgia diagnosticada desde hace 3 años. Me empezó a doler todo todos los días y muy cansada aunque yo creo que llevo con ello años pero es que desde entonces brutal y me hacía análisis y nada...todo perfecto. Pues vale, pero yo estaba cansada y con dolores de la nada. Al final mi doctora me mandó reumatología donde me hicieron preguntas, me tocaron los famosos puntos gatillo y me hicieron unos análisis de autoinmunes muy completos. Total que sí, fibromialgia diagnosticada. Las pruebas son así, descartan otras cosas y llegan a esa conclusión. ¿Invisible? Si ¿incomprendida? Pues también porque la gente no puede evitar pensar que exageras. Que eres joven, "¿cómo vas a estar tan cansada?" que "no exageres a mi también me duele todo a veces... " Para mi los inviernos son una amargura porque tengo una intolerancia al frío muy grande y me duele todo, piernas, brazos, contracturas en los hombros y espalda y todo esto sin lesiones aparentes (afortunadamente, también te digo). Dolor de cabeza hasta por ponerte una coleta o una diadema, de oídos, cansancio de no recuperarte durmiendo, ansiedad, días deprimida o con anhedonia. En fin, un cuadro. Que yo no estoy asustada porque no es una enfermedad degenerativa ni que deteriore los órganos. Pero es bastante fastidiado cuando te duele todo y te sientes inútil o que no puedes hacer cosas normales del día a día y que además te llaman exagerada. Yo cada año aprendo a llevarla mejor, a conocerme y a cuidarme y bueno, se que tengo que vivir con ello pero busco los medios para cuidar de mi misma y los días que no doy más de mi pues respetarme y hacer lo que pueda y sobre todo cuidarme mucho mucho

A mi los puntos gatillo esos famosos no me los han tocado nunca, de momento al menos, no sé si mi señor reumatólogo tiene pensado dignarse a hacerlo. Es que este señor es para darle de comer aparte, casi ni me mira a la cara. Ya conté en el Dilo que los resultados de los análisis ni me los mencionó si quiera para decir que estaban bien, simplemente me dejó la hoja con los resultados en mi parte de la mesa y cero menciones hacia ellos, ni si habían salido bien, o si habían salido mal, nada, como si no existieran. Hasta que no salí de la consulta y los miré no supe que estaban bien. Luego me hizo un cuestionario donde tenía que decirle uno por uno sitios donde sentía dolores, luego valorar el nivel del dolor, de cansancio, de falta de concentración, etc.

El problema es que para mi es super complicado describir los dolores, es que además no los siento todos igual, algunos me dan tan fuertes que me dejan con la zona incapacitada durante días, por ejemplo en junio me dio un dolor de muñeca tremendo(por el que empecé todo el proceso médico éste) que me pasé una semana en el trabajo haciendo bulto, porque trabajo en hostelería y necesito las manos para todo, es que no podía ni escribir los consumos en las hojas, ni si quiera podía agarrar las bebidas para dárselas a los clientes. Se me fue aligerando el dolor y cuando desapareció, que tardó 2 meses en irse del todo, me empezó a dar un dolor super fuerte en la rodilla izquierda y lo mismo, me quedé varios días coja, en el curro tenía que mandar a la gente a que me sacaran todo porque no podía ir de un lado a otro de la cocina, no podía agacharme a coger los ingredientes, un show. Otro par de meses con el dolor de rodilla, y igual que con la muñeca, poco a poco se fue aligerando hasta que desapareció. Y cuando desapareció, me da una fascitis plantar de la h*stia, y vuelta al cojeo, otro show. Y ahora estoy en proceso de que ya casi se me está yendo pero a días vuelve, llevo desde mitades de enero con ella. Ahora llevo unos días con un dolor en los dedos de la mano derecha tremendos, como cuando tienes muchísimo frío y te duelen los dedos al doblarlos, pero a todas horas, y otra vez en el trabajo lo estoy pasando mal porque agarrar la pala para el horno me duele, agarrar y apretar los botes me duele, estirar las masa de las pizzas me duele. Que al final lo que hago es aguantarme el dolor y tirar como sea, porque no me puedo estar cogiendo bajas por cada dolor que me da o ya llevaría un año de baja. Pero estoy harta, es que salgo de uno y me meto en otro, sin ningún tipo de tregua.

Pero es que además no sólo tengo ese tipo de dolores, a la par tengo otros dolores que son como son como más amplios y no puedo delimitarlos en una zona concreta ultraespecífica. Y luego que algunos son dolores muy raros. Por ejemplo al tumbarme en la cama todas las noches las paso putas porque me empieza a dar un dolor tremendo por la zona de las caderas y espalda baja y demás, pero lo mismo, es toda la zona, no un punto en concreto, y sólo me duele al estar tumbada al dormir (de hecho cambié el colchón hace poco menos de dos años pensando que era del colchón antiguo, pero qué va, me ha seguido pasando y rara es la noche que no me pasa, y da igual en la postura que me ponga que me sigue doliendo a mares, si me pongo de lado lo noto en la cadera, si me pongo boca arriba o boca abajo lo noto en la zona baja de la espalda en medio, donde la espalda pierde su casto nombre), las paso putas porque me duele tanto que no me puedo dormir. Y luego hay dolores que me dan por ejemplo en el muslo mientras estoy sentada viendo la tele, que son super intensos, como si me hubieran dado una puñalada, pero me dura escasos segundos y luego se me va del todo. Hace unos días me empezaron a dar dolores super intensos en el pecho en el trabajo, que tuve que parar lo que estaba haciendo y llevarme las manos al pecho que mi jefe se pensó que me estaba dando un infarto o algo y lo mismo, duraron unos segundos, unos segundos muy intensos, y luego desaparecieron y ya no volvieron.

Como digo, nadie me ha explicado nada sobre la fibro, así que no sé qué tipo de dolor se siente con la enfermedad, si todos los dolores que me dan son normales en la enferemdad, si hay alguno que no corresponde con fibro y podría ser otra cosa, o son dolores normales que les dan a cualquier persona aunque esté sana. Es que no tengo ni idea de nada. Y yo al reuma le he explicado todo esto, todos los tipos de dolores que tengo, pero se me queda mirando como quien mira una planta y no me dice nada, si es normal, si no, es que no me informa ni me explica nada.

Y el cansancio, puf, es que vale, yo duermo mal en general, me cuesta mucho dormirme, me despierto muchas veces por las noches, los dolores que digo que tengo me hacen pasarlas canutas muchas noches. Pero hay otras noches que se alinean los planetas y duermo bien y más o menos del tirón, y aun así me levanto reventada. Es que joder, me cansa hasta ducharme y lavarme el pelo, que luego salgo de la ducha y me tengo que sentar para peinarme.

-M- no sabía que te ya habían diagnosticado... o bueno, mejor dicho, medio diagnosticado por lo que has contado. Pero bueno, al menos ya tienes una idea y no la incertidumbre, que es horrible.
En mi caso llevo 4 meses diagnosticada, con síntomas muchos más, claro, años probablemente. El año pasado por estas fechas empecé con dolores en las manos, al principio no muy intensos, más tipo dolor muscular o de tendinitis, que derivaron en horribles dolores neuropáticos en ambas manos y brazos. Me trataron como si fuera tendinitis y túnel carpiano (medicación y rehabilitación) y de repente empecé con temblores en las manos. El traumatólogo me soltó que fuera al neurólogo porque podía ser parkinson Los dolores y los temblores se extendieron a los pies/piernas, también tenía parestesias muy locas. Descartaron causa neurológica, así que por recomendación de otro traumatólogo, fui al reumatólogo y después del mega análisis de movidas autoinmunes concluyó que podría ser fibro. A mí sí que me hizo la exploración esa de los puntos trigger y algunas preguntas relacionadas con el descanso, el sueño y esas cosas. Desde entonces estoy tomando un antidepresivo para el tema del cansacio y estado de ánimo, y para el dolor tramadol, aunque es verdad que he mejorado mucho desde entonces y ya el tramadol lo tomo solo puntualmente.
No sé vosotras, pero en mi caso esto va por días. Todos los días me duele algo. Hoy por ejemplo me duele más la mano derecha. Igual esta tarde me duele también un pie. Mañana la espalda. Hay días mejores y días peores, pero en general lo sobrellevo. Lo peor es cuando me siento híper cansada, que me cuesta un mundo levantarme para venir a trabajar. Sobre todo porque podría perfectamente teletrabajar en casa, pero en mi empresa ni se menciona... Al menos como dice Mara podemos tener tranquilidad porque no es algo degenerativo, que era mi miedo.
Mucho ánimo a todas!

Pensé en escribirte a insta para contrártelo y luego se me olvidó completamente

A mi me han recetado solo paracetamol y nolotil, cuando me duela algo pues que me los tome, si el parecetamol no me hace nada pues que me pase al nolotil. Tramadol me recetó el médico de cabecera cuando me derivó a reuma, para que fuera tomando eso hasta que me viera el reuma, me dio captor o algo así se llama, paracetamol y tramadol juntos, pero al tercer día lo tuve que dejar porque me pasé esos 3 días sin parar de vomitar, mareada sin poder levantarme, horrible. Eso si, lso dolores me los quitó

-M- vaya, siento que esté yendo tan lento, en mi caso no tengo queja, pasé dos consultas y con eso ya me dieron el diagnóstico, me hicieron preguntas, me tocaron los puntos gatillo y me hicieron unos análisis muy completos así que nada, se quedó el diagnóstico en eso. A mi me recetó unos antidepresivos que dijo que se estaban usando para la fibromialgia puesto que son fallos en las conexiones neuronales pero yo no me las he tomado, la verdad, estoy intentando experimentar y ver lo que me sienta peor o mejor yo tomo enantyum para los dolores. Cuando me noto más tensa y que me duele todo voy a que me hagan un masaje de arriba abajo y la verdad, me deja nueva, en mis peores noches orfidal porque se me junta con ansiedad. Y ejercicio cuando no había Covid me venía genial. Y más allá de eso pues no sabría, tampoco hago mucho más pero bueno, a medida que voy haciendo cambios o cuidándome voy viendo lo que me mejora la calidad de vida.
missjunio a mi también me dan dolores en las manos, y cada día tengo un dolor distinto, yo creo que ya me estoy acostumbrando, porque vamos. Bueno, a ver si ya empiezas mejor con la medicación porque encima tu trabajo no es que vaya genial para esto nuestro.
Mucho ánimo chicas, yo creo que este hilo nos va a venir muy bien para poner información, comentar como lo vivimos y apoyarnos

Jo, a mi el reuma me dijo que el enantyum no debería irme mejor que el paracetamol o el nolotil. Porque le dije que empecé a tomarme los dos últimos que fue lo que él me recetó pero no notaba mejoría, así que hablé con la médica de cabecera y ella me recetó enantyum, y con el enantyum sí que notaba más. Me dijo que bueno, que lo tuviera como emergencia pero que en principio eso no debería mejorarme los dolores, que lo tome como último recurso. Ya no se qué pensar

Para mi lo peor tampoco son los dolores, que a ver obviamente es una mierda tenerlos, pero lo que peor llevo es el cansancio. En el trabajo no tengo el mismo horario todos los días, algunos (unos 3 ó 4 a la semana) hago 9 horas al día divididos en 4.5 horas por la mañana-mediodía y otras 4-5 por la tarde-noche y bueno, aunque esos días deberían ser más reventada porque al final me ocupa todo el día, tengo 3 horas entre turno y turno y puedo descansar algo. Pero los días que me toca ir de 16 a 23 que son menos horas de trabajo y debería cansarme menos, en cambio lo paso mucho peor. Mi jefe me está intentando poner pocos turnos así porque ya le he comentado, pero claro, es que con la restricción de horarios de hostelería alguno por narices me tiene que poner o no llego a las 40 horas que es mi jornada. Esta semana me toca el viernes y el sábado

Y así como pregunta random... ¿Os suele duele la mandíbula? Imagino que será normal porque en el cuestionario el reuma me lo preguntó como sitio de dolor habitual. Yo antes de la pandemia llevé durante dos años ortodoncia y el dolor de mandíbula lo achacaba a eso. Luego llegó la pandemia (justo me quitaron la ortodoncia y menos de un mes después pum, confinamiento) y las mascarillas, y me seguía doliendo la mandíbula así que pensaba que ahora sería por la mascarilla. Y yo en el trabajo decía: joder, estoy hasta el coño de las mascarillas, me duele un montón la mandíbula por llevarla. Y mis compañeros me miraban como si estuviera loca, que cómo me va a doler la mandíbula por la mascarilla.

-M- he leído que el dolor de mandíbula es bastante común en gente con fibromialgia. A mí sí me pasa. Tengo bruxismo desde hace mil años, y depende del día, a veces noto mucha tensión en la zona al levantarme, dependiendo de si he apretado la mandíbula durmiendo o no. A mí me fue muy bien para eso el fisio. Ya antes del diagnóstico de la fibro iba una vez cada mes y medio o así, y me ayuda bastante para el tema de dolores, contracturas y demás, y para la mandíbula, aunque duele bastante cuando te la tocan, va genial.

Yo hoy tengo un día especialmente malo. Estoy cansadísima, como si me hubieran dado 3 palizas y además tengo dolor en brazos, manos y piernas. De hecho he venido a la oficina en taxi porque no me veía con fuerzas ni para coger el bus y caminar hasta la oficina (esto me pasa a menudo y al final me voy a dejar el sueldo, la verdad). Y es lo que dice M, que el dolor más o menos lo sobrellevo, cuando me duele mucho me tomo el tramadol y bien, a veces no se me quitan del todo los dolores, pero bueno, pero es que con el cansancio no hay mucho que podamos hacer. Hace unos meses, cuando empecé más en serio con los dolores y tal tuve unos meses de dormir poquísimo, unas 3-4 horas diarias, aunque ya llevaba mucho tiempo durmiendo bastante regular, y desde que empecé el tratamiento, he vuelto a dormir más o menos 6 horas o así, pero da igual porque la mayoría de noches noto que no descanso, me levanto peor que cuando me acosté.
Y claro, esto influye al final en todo. El reuma me recomendó hacer ejercicio, pero qué ejercicio voy a hacer si no tengo fuerzas ni para caminar 10 minutos. También influye que soy vaga por naturaleza y el ejercicio nunca me ha gustado, pero si no estuviera taaaan cansada al menos intentaría caminar un poco más o yo que sé, pero es que así no hay manera.

Yo también probé con enantyum e ibuprofeno para el dolor, pero nada, en mi caso es dolor neuropático casi siempre, y los antiinflamatorios no me hacían nada. El tramadol (es tramadol con paracetamol) bastante mejor, ya digo que los días de mucho dolor tampoco me lo quita al 100%, pero bueno, se hace bastante más soportable. Al principio a mí también me daban mareos y picores, pero en cuestión de una semana o así me dejó de pasar.

-M- yo creo que los analgésicos es a opinión del médico, yo tomo eso porque me va bien eso, otros días iburprofeno, según... Tu toma lo que mejor te vaya.
Yo el cansancio también lo llevo fatal pero ya lo tengo más que aceptado, antes no, antes me sentía inútil o vaga, yo qué sé. Pero me ha tocado recibir pullitas y que no me crean mucho cuando he estado cansada "sin motivos" pero bueno, yo soy así y lo importante es que he aprendido a cuidarme y a hacer lo que puedo en los peores días. Cuando me ha tocado currar bien, lo he hecho, así que no le debo explicaciones a nadie. Lo de la mandíbula a mi también me pasa, se me irradia a toda la cara porque tengo esos músculos en constante tensión, también por el bruxismo, y hay noches que no puedo ni apoyar la cabeza en la almohada y la mascarilla me molesta normalmente la goma detrás de las orejas pero a unos niveles de quitármela (cuando puedo) porque me mareo.
missjunio ¿qué tal hoy? ¿mejor? Jolín es que hay días que sí, que ni levantarse dr la cama. Yo el ejercicio no lo hago por el tema llevar mascarilla en el gim, pero echo de menos las actividades colectivas porque me lo pasaba genial, había días que muy bien y otros cansada pero hacía ejercicio. Ahora siempre tengo la sensación de cansancio pero de estar poco activada y me gustaba más el cansancio de hacer cardio a tope pero en fin, mis caminatas me doy...
Yo tramadol nunca lo he tomado, mi madre lo tiene para sus dolores de huesos y demás pero a mi lo ha pintado como algo que es muy fuerte y que no lo puede o debe tomar mucho pero no descarto probarolo, ojo.

¿Qué tal vais?

Yo iba al gimnasio, pero dejé de ir cuando me quedé coja con el dolor de rodilla, y luego ya redujeron aún más las plazas por el covid y no encontraba nunca plaza disponible a las horas en las que podía ir así que lo mandé a tomar por saco. Tengo pensado volver a apuntarme, pero hasta que no se relaje lo de la pandemia y se pueda ir sin reserva previa no lo haré.

Ayer tuve un día espantoso en el trabajo, terminé con muchísimo estrés, además cuando me estreso noto como que me vuelvo más sensible a los ruidos, y en la cocina de mi trabajo hay mucho ruido, y eso me hacía estresarme más. No sé, me aguanté la lágrima hasta que se fue todo el mundo y me quedé ya sola para hacer el cierre y exploté un poquillo. Pues luego por la noche en la cama me empezaron a dar pinchazos por los costados. Y hoy me he levantado como con dolor en el pecho constante. No sé si tendrá que ver o qué. Hoy me lo intentaré tomar con más calma. Me pasa también el curro algo que me da mucha impotencia, he contado lo que me pasa, saben que tengo una enfermedad, y hasta bromeamos con ello, pero no son conscientes para nada de lo que supone, de lo mal que se pasa, de todos los ámbitos a los que me afecta, es como que le quitan importancia y no son conscientes del grado en el que sufro las cosas. No sé, me crea mucha impotencia eso.

Estaba buscando información (yo cualquier cosa que me pasa la estoy buscando a ver si puede estar relacionado y así encuentro una explicación, porque como nadie me ha explicado nada tengo que hacerme autodidacta ) y he encontrado este artículo. Os lo dejo por si os interesa. Me he sentido identificada con un montón de las cosas que cuentan:

https://www.huffingtonpost.es/the-might ... _23397635/

Chicas, me uno por aquí.
Voy a leerme lo que habéis escrito y a ver si os puedo ayudar en algo. Aquí una con fibromialgia desde hace más de una década.
Un beso grande a todas.

Hola! Qué tal vais?
Lena M. bienvenida! Seguro que nos puedes contar cosas a las más novatas.

Yo llevo últimamente unas semanas fatal, especialmente con las manos, que ha sido desde el principio mi punto débil. Para colmo hace un par de semanas empecé con un dolor horroroso a la altura de la oreja derecha que me daba una especie de descargas de segundos hacia la cara y hacia la parte de arriba de la cabeza horribles. Fui al neurólogo y me dijo que podía ser el trigémino o una especie de cefalea rara de mitad de la cabeza. Por suerte me funcionaron las pastillas que me mandó, pero a lo tonto me pasé una semana con esos dolores que ni me dejaban dormir ni nada. Se lo comentaré al reumatólogo cuando vuelva a revisión en julio, pero vamos, lo único que me dice es que sí, que todo puede ser de la fibro y poco más.

Joer con el reuma, parece que les cortan a todos con el mismo patrón Me alegro de que al menos lo que te ha mandado el neurólogo te haya venido bien. ¿Con las manos qué tal vas?

Yo he notado que desde que hace más calorcillo no estoy tan jodida. Que sigo con dolores y cansancio, pero es que el invierno lo he pasado fatal. Lo achaco al cambio de temperatura pero la verdad es que no sé si tiene sentido Tampoco he tenido dolores fuertes localizados en ningún sitio en el último mes, eso para mi es un alivio. Me siguen doliendo cosas todos los días, la mano derecha últimamente me está molestando bastante pero lo aguanto bien, y los días que hay mucho trabajo como yo en mi curro suelo estar en el puesto de estirado de las masas de las pizzas acabo la noche con muchos calambres por ambas manos (hoy por ejemplo, cada poco tiempo tenía que parar y agitar las manos buscando un poco de alivio). La mandíbula sí que me está dando un poco por saco y la cadera cuando duermo también. Y luego pues la espalda ahí voy con ella también. Hay días puntuales donde me duele el codo, lo mismo me duele un día y al siguiente no y al siguiente otra vez me duele, bastante aleatorio. Lo que sí es que últimamente siendo como pinchazos también muy aleatorios por muchas zonas del cuerpo. Igual estoy en el trabajo y de repente siento como que me clavaran puñales en la planta el pie y me tengo que poner a dar pataditas al suelo a ver si se me pasa. O me empiezan a dar pinchazos por el pecho, tanto por los laterales como por debajo de las tetas. O en el muslo o en el gemelo, es todo bastante aleatorio. Y últimamente me está pasando que muchas veces al tragar cuando bebo algo líquido también me empieza a dar un dolor horrible mientras va bajando el líquido, no sé si tiene algún tipo de sentido ese dolor o es que se me ha olvidado cómo beber

Por lo demás, estoy intentando mantenerme activa y salir un poco más a tomar algo en sociedad y tal, es algo que me distrae y como básicamente mi vida social la hago con mi hermana y mi cuñado y con ellos son con los únicos con los que me siento comprendida con este tema, pues me viene bien el apoyo y a la vez que me hagan de distracción. La putada es que ahora ellos se van un mes de vacaciones y yo sin ellos no tengo vida social Que por cierto, mi hermana es psicóloga y el jueves que quedé con ellos para tomar algo me dijo que le están viniendo muchos pacientes con fibro a la consulta, o si no son ellos mismos los que la tienen sí tienen algún familiar con fibro, que le ha llamado la atención. Aunque igual es que ahora que yo estoy en proceso de que me den el diagnóstico final de la fibro ella se fija más en eso, puede ser.

-M- escribió: 23 May 2021, 00:31 Joer con el reuma, parece que les cortan a todos con el mismo patrón Me alegro de que al menos lo que te ha mandado el neurólogo te haya venido bien. ¿Con las manos qué tal vas?

Yo he notado que desde que hace más calorcillo no estoy tan jodida. Que sigo con dolores y cansancio, pero es que el invierno lo he pasado fatal. Lo achaco al cambio de temperatura pero la verdad es que no sé si tiene sentido Tampoco he tenido dolores fuertes localizados en ningún sitio en el último mes, eso para mi es un alivio. Me siguen doliendo cosas todos los días, la mano derecha últimamente me está molestando bastante pero lo aguanto bien, y los días que hay mucho trabajo como yo en mi curro suelo estar en el puesto de estirado de las masas de las pizzas acabo la noche con muchos calambres por ambas manos (hoy por ejemplo, cada poco tiempo tenía que parar y agitar las manos buscando un poco de alivio). La mandíbula sí que me está dando un poco por saco y la cadera cuando duermo también. Y luego pues la espalda ahí voy con ella también. Hay días puntuales donde me duele el codo, lo mismo me duele un día y al siguiente no y al siguiente otra vez me duele, bastante aleatorio. Lo que sí es que últimamente siendo como pinchazos también muy aleatorios por muchas zonas del cuerpo. Igual estoy en el trabajo y de repente siento como que me clavaran puñales en la planta el pie y me tengo que poner a dar pataditas al suelo a ver si se me pasa. O me empiezan a dar pinchazos por el pecho, tanto por los laterales como por debajo de las tetas. O en el muslo o en el gemelo, es todo bastante aleatorio. Y últimamente me está pasando que muchas veces al tragar cuando bebo algo líquido también me empieza a dar un dolor horrible mientras va bajando el líquido, no sé si tiene algún tipo de sentido ese dolor o es que se me ha olvidado cómo beber

Por lo demás, estoy intentando mantenerme activa y salir un poco más a tomar algo en sociedad y tal, es algo que me distrae y como básicamente mi vida social la hago con mi hermana y mi cuñado y con ellos son con los únicos con los que me siento comprendida con este tema, pues me viene bien el apoyo y a la vez que me hagan de distracción. La putada es que ahora ellos se van un mes de vacaciones y yo sin ellos no tengo vida social Que por cierto, mi hermana es psicóloga y el jueves que quedé con ellos para tomar algo me dijo que le están viniendo muchos pacientes con fibro a la consulta, o si no son ellos mismos los que la tienen sí tienen algún familiar con fibro, que le ha llamado la atención. Aunque igual es que ahora que yo estoy en proceso de que me den el diagnóstico final de la fibro ella se fija más en eso, puede ser.

Jo, -M-, excepto lo de beber que creo que no me pasa, el resto de cosas parece que las hubiera escrito yo. Lo de los dolores tal cual. Dime que la cadera es la derecha y entonces calcadas. Con las manos voy a días, normalmente me duelen ambas, a veces el dolor baja de los brazos, o desde arriba del todo o a veces sólo desde los codos a las manos. Hoy por suerte no me duelen demasiado pero mañana igual me duelen tanto que me las quiero arrancar. El resto de cosas pues puntualmente, lo de la cadera, que yo achaco a la postura al dormir, a veces me dan pinchazos en un pie, el otro día por ejemplo en el brazo derecho un dolor que creía que me moría, fueron 5 minutos escasos pero casi me asusto y todo. Ahora como ya pienso que todo es de la fibro, pues nada, pero igual en otro momento hubiera pensado que me estaba dando un infarto. Ídem con los pinchazos en el pecho, que también pienso que son gases, pero yo que sé.
Lo que comentas de tu hermana igual sí que tiene explicación, o es que se fija más ahora o es que están yendo más casos, entre que se ha reanudado un poco la actividad social/médica de la gente y ya se anima todo el mundo más a ir a los sitios, o quizá hay más diagnósticos ahora a causa del covid, yo que sé, como dicen que la fibro se manifiesta muchas veces después de una situación de estrés y tal, igual es por eso.
A mí siempre me lo pregunta el reuma cuando voy, si he pasado una situación estresante. Cuando fui en abril, que habían pasado 3 meses desde que me vio, le conté que el primer mes de la medicación estuve más o menos bien, pero sobre todo el último mes antes de ir a consulta empecé a estar peor y me preguntó si estaba más estresada en el trabajo o algo, y la verdad es que no.

Chicas tenéis algún truco para llevar mejor lo de la niebla mental si os da en lugares donde no podéis escapar? Me he tenido que ir 15 minutos antes del trabajo poniendo una escusa de mierda porque se me ha empezado a poner una nube en la cabeza y aunque he intentado hacer cosas que apartada de mis compañeros los oía, y venían y me hablaban, y me preguntaban no se qué, y no se cuántos, y yo no conseguía procesar nada de lo que me estaban diciendo, ni era capaz de hablarles de vuelta con coherencia, ni de hacer lo que estaba haciendo como dios manda. En lo único que podía pensar era en que necesitaba escapar de ahí y dejar de escuchar voces y ver tantas luces porque me estaba dando una ansiedad terrible. Me ha pasado a final del turno así que bueno, ni tan mal, pero ya solo pensar que me pase a principio y tenga que estar aguantando esa sensación horas me da una ansiedad terrible.

Normalmente cuando me pasa necesito estar sola y tranquila para que se me vaya esa sensación, pero claro, no siempre se puede. Así que nada, si habéis dado con algún truquillo para llevarlo mejor y lo compartís, soy toda ojos

Pensaba que ya había escrito en un hilo sobre esto pero veo que no.

Yo la tengo diagnosticada desde hace 3 o 4 años, la verdad es que no me acuerdo. Y por lo mismo, dolores diarios, agotamiento total, insomnio... De todo. Y todas las pruebas bien y los análisis mejor. Sanisima hoygan, pero yo no me podía mover y a base de antiinflamatorios o analgésicos casi diarios y si no los tomaba era porque me aguantaba, no porque estuviera bien.

Por fin un médico me tomó un poco en serio y me mandó a la reumatóloga y me lo diagnosticó y me puso una medicación, que me va bastante bien pero milagros no hace. Y ya está. Yo cada vez me encuentro peor, estoy muy deprimida porque soy una persona discapacitada y encima para los demás estoy nueva y sana y la fibromialgia es la enfermedad de las locas que ya no saben qué inventar para que les hagan casito así que encima tengo que aguantar la injusticia y la incomprensión. No sabéis cuántas veces he deseado que me faltará una pierna o cualquier otra cosa que se viera bien y nadie dude que me cuesta hacer vida normal y muchas veces ni puedo, porque estoy hasta los huevos de dejarme la piel intentando llegar a todo y que encima me traten como a una vaga mimosa.

Sobre la niebla mental me he resignado. El otro día olvidé el nombre de mi cuñada y tardé horas en acordarme. También me atraganto bastante, es que veo que cada año que pasa envejezco 10 de golpe y no sé ya cómo voy a acabar en poco tiempo

Puf yo lo de la niebla mental lo llevo bastante mal. Me hace sentir super g*lipo**as. Parezco la prota de Memento apuntándome hasta las cosas más absurdas porque sé que si no se me va a olvidar

Últimamente también lo que peor llevo es el no dormir, hay noches que no duermo por puro insomnio y otras que no duermo por el dolor de espalda, o de cadera, o por el hormigueo de las piernas. Se me han acabado los analgésicos que me dio el reumatólogo así que tengo hoy cita telefónica con mi médica para que me los vuelva a recetar y de paso le diré a ver si me puede dar algo para dormir, que es que llevo mes y medio durmiendo 4 o 5 horas al día con suerte.

Sí, lo del insomnio es matador. Qué te recete algo porque necesitas recuperar por las noches

Me ha recetado noctamid, que es lormetazepam. Primero me ha dicho que si había probado con homeopatía (em.. no, ni pienso, soy totalmente contraria a la homeopatía) o cosas naturales (esto si he probado y a mi no me hace ni mierdas) y estaba un poco reticente a mandarme nada. Le he dicho que no quiero tomarlo todas las noches, que de hecho yo intento aguantar todo lo posible sin recurrir a medicamentos, solo los tomo cuando ya no puedo más o es insoportable, pero que por dios me diera algo para las noches en las que acabo totalmente desesperada y llorando porque no consigo dormir más de media hora seguido y al día siguiente tengo que irme a comerme 9 horas de curro físico con 3 horas de sueño en el cuerpo. Así que esas me ha dado. Que me las tome solo ocasionalmente, en las peores noches, y que me tome solo media. A ver qué tal. Esta semana estoy de vacaciones y estoy consiguiendo dormir algo más, hoy he dormido 6 horas, un logro, despertándome muchas veces eso si, como siempre, pero por lo menos algo más estoy durmiendo, así que de momento las voy a dejar en el botiquín y ya tomaré cuando esté muy desesperada.

¿Qué tal vais mujeres?

Ayer vi esta noticia, no sé si la habéis leído. De confirmarse que la fibromialgia es de origen autoinmune y no cerebral como se venía pensando los diagnósticos serían mucho más rápidos y más fáciles de hacer y hasta la posibilidad de un tratamiento efectivo.

https://www.abc.es/salud/enfermedades/a ... ticia.html