abroparaguas.com

Publicado: **30 Jun 2018, 09:14**

Buenos días!!!
Abro este tema ya no veo post sobre enfermedades visuales.
En concreto me interesa encontrar personas adultas con Uveitis en cualquiera de sus modalidades para intercambiar impresiones o mamás de niños con esta enfermedad rara ( yo estoy en este grupo) y compartir la evolución de nuestros niños.
En mi caso mi hijo de 9años tiene panuveitis diagnosticada hace dos Años.
A mi lo que más me preocupa es que tipo va a tener de adulto. Por lo que he leído hay personas a las que les dan brotes muy recurrentes y otras y igual les ha dado un brote en toda su vida.
Cada brote implica unos daños irreparables y que van perjudicando a la visión. Mi hijo de este primer brote ha salido con 1,1 de visión ( cuando le detectaron la enfermedad tenia 0,3, 0,5) aunque ahora ya lleva gafas y tiene cataratas debido a los corticoides.
Alguna sufre de esta enfermedad o alguien cercano?
https://inforeuma.com/enfermedades-reumaticas/uveitis/

Publicado: **16 Jul 2018, 11:26**

Tuve una compañera de trabajo que la padeció. Ahora mismo no se cómo está porque hace años que no se nada de ella. Lo pasó muy mal hasta que le dieron el diagnóstico y se que perdió visión. Espero que tu hijo vaya bien

Publicado: **18 Jul 2018, 21:32**

Gracias [mention]Say[/mention]

A mi la verdad me preocupa mucho como va a ser su vida de adulto. Ahora mismo estamos a punto dde hacer dos Años sin brote y me provoca una inseguridad bestial que le vuelva a dar otro brote. De este ha salido bien para cada brote supone además de pérdida de visión seguir con los inmunosupr aires por dos Años mas mínimo. Y la verdad que yo siempre defiendo la medicina porque cada vez es más avanzada pero los efectos secundarios son tan fuertes los que pueden darle que me gustaría que pudiera dejar cuanto antes estos tratamientos.

Publicado: **18 Jul 2018, 23:52**

Esa incertidumbre tiene que ser muy difícil de manejar

Yo preferiría saber que me va dar cada X tiempo que no saber si se va a repetir o no y cuando.

Intenta no pensar qué va a ocurrir en el futuro, piensa en lo que tenéis ahora. Si llega el momento en que la situación empeora ya te pondrás manos a la obra

Publicado: **19 Jul 2018, 21:47**

Hola Sophie,

Siento leer que tu hijo tiene uveitis. No tengo uveitis pero hace un año, a mis 25, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de la retina sin cura que está deteriorando la visión. También he perdido bastante visión y puedo hacerme una idea del miedo y la incertidumbre que tenéis encima. Es horrible, pero tenemos que mentalizarnos de que está ahí y desgraciadamente no hay nada que esté en nuestra mano para solucionarlo, tendremos que ir adaptándonos según como venga y confiar en que la medicina avance.

Un besote enorme y muchísimo ánimo bonita.

Publicado: **19 Jul 2018, 22:01**

Auba escribió: 19 Jul 2018, 21:47 Hola Sophie,

Siento leer que tu hijo tiene uveitis. No tengo uveitis pero hace un año, a mis 25, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de la retina sin cura que está deteriorando la visión. También he perdido bastante visión y puedo hacerme una idea del miedo y la incertidumbre que tenéis encima. Es horrible, pero tenemos que mentalizarnos de que está ahí y desgraciadamente no hay nada que esté en nuestra mano para solucionarlo, tendremos que ir adaptándonos según como venga y confiar en que la medicina avance.

Un besote enorme y muchísimo ánimo bonita.

Gracias Auba, imagino cómo debes sentirte. La verdad que confío bastante en la medicina en ese aspecto y al ser mi hijo aún pequeño confío en lo rápido que ponen en marcha nuevos tratamientos.
Mi madre sufre una enfermedad también degenerativa de la vista, Maculopatia, es una degeneración prematura de la mácula. A causa de esto si visión es muy mala, de hecho tiene reconocida una minusvalia pero ella en realidad siempre ha tenido mala visión desde pequeña. Tiene desde pequeña una gran miopía por lo cual sus ojos son más sensibles hasta que se le hizo esto de la mácula, lo cual le hace solo tener visión radial ya que la mancha la tiene justo en el centro. Yo intento verlo desde la normalidad por que mi madre ha tenido y tiene una vida muy normal y sus únicos caprichos en la vida es llevar buenas gafas con unos buenos cristales, y así cuidar sus ojos. Y a fin de cuentas me sirve como ejemplo pero a la vez me parece tan injusto

Aún así confío en la medicina. Tú también eres jovencísima e imagino que te habrán mandado vitaminas y algún tratamiento? A mi hijo hasta los inmunosupresores le pusieron corticoides lo cual le ha ocasionado cataratas ( de momento no son operables )
Mucho ánimo, es bueno saber que no se está solo en esto

Publicado: **20 Jul 2018, 13:58**

Sophie-Neveau escribió: 19 Jul 2018, 22:01 Tú también eres jovencísima e imagino que te habrán mandado vitaminas y algún tratamiento? A mi hijo hasta los inmunosupresores le pusieron corticoides lo cual le ha ocasionado cataratas ( de momento no son operables )
Mucho ánimo, es bueno saber que no se está solo en esto

No me han mandado nada, ya que no se ha demostrado científicamente que haya nada efectivo. Lo único que puedo hacer es llevar una vida lo más saludable posible. Yo también tengo cataratas (son muy comunes en mi enfermedad), de momento no son operables tampoco pero en noviembre me las mirarán de nuevo.

En fin, es lo que nos ha tocado... por suerte de momento podemos hacer vida normal y esperemos que sea así muchos años!

Publicado: **20 Jul 2018, 14:08**

Claro que si! Eres muy joven y estoy convencida que saldrán más tratamientos.
Yo ayer me encontré un artículo (de hace dos Años) en el que explicaban un nuevo tratamiento que ya estaba en la fase de experimentación con ratones, que curaba el 80 % de las enfermedades autoinmunes. El ver que investigan estos tipos de enfermedades anima y da esperanza.

Mi primer mensaje, qué ilusión

Cotilleando por Salud y Bienestar he caído en este hilo, qué curioso, al ser una ¿enfermedad? ¿patología? tan "rara" (o eso recuerdo que me dijeron en el hospital) no esperaba encontrar a más personas que la hubiesen tenido (ella, que se cree especial

)

Cuento mi experiencia por si sirve de algo, así muy resumido: tuve un brote de uveitis con 16 años (ahora tengo 23), inmediatamente me lo diagnosticaron y con el tratamiento, con el que creo recordar que estuve una o dos semanas, se me pasó y no me ha vuelto a dar.

Con más detalle: en mi caso recuerdo empezar a ver como borroso, sobre todo las luces. Por ejemplo, de noche las farolas tenían halos de luz a su alrededor que me impedían ver bien. No le di mucha importancia porque estaba de viaje, llamé a mi padre para que pidiera cita en el oculista cuando volviera y listo. A los dos días sí que me empecé a encontrar mal, como un catarro muy muy fuerte; al volver a casa llegué prácticamente con 40 de fiebre y de cabeza a urgencias. Me chutaron paracetamol en vena (o algo del estilo) para bajar la fiebre y el oftalmólogo me diagnosticó allí mismo uveitis. Me recetó corticoides, tres gotas distintas que tenía que ir echándome cada 4, 6 y 8h, y una pomada para por la noche que tenía que darme DIRECTAMENTE SOBRE EL GLOBO OCULAR (

). Las gotas me dilataban mucho la pupila, por lo que no podía leer, me molestaba muchísimo la luz... Y otras escocían un poco al echármelas, pero no recuerdo ningún efecto secundario desagradable del tratamiento. Quizás porque estuve poco tiempo, no sé. Pasé esa semana aproximadamente aburrida como una mona, pero para cuando me quité el tratamiento y volví al médico estaba ya totalmente curada. Recuerdo que el oftalmólogo me dijo que estuviera pendiente, porque otro brote en el próximo año podría ser síntoma de algo autoinmune, gracias a Dios no me ha vuelto a dar. He de decir que en esa época estaba mi madre ingresada, con mal pronóstico... Mi teoría es que el estrés tuvo algo que ver.

¡Ah! No perdí visión después de aquello, tampoco recuerdo que mencionaran nada sobre ello...

Mucho ánimo Sophie-Neveau, espero que tu niño vaya evolucionando bien

Me ha encantado leerte [mention]Chispas[/mention] . En el caso de mi hijo aún en tratamiento le dio otro brote

. El caso de mi hijo, la enfermedad es el peor ya que es una inflamación generalizada de toda la evea, y la verdad que con lo que que le han controlado es con los inminosupresores. Pero me encanta leer que en tu caso se trató tan fácilmente . Normalmente los casos que se leen en internet son más complicados pero era consciente de que tenían que haber otras personas que no tenían que haber sufrido tanto.
Mi hijo al ser pequeño era muy complicado a nivel exteriorizar cómo veía etc. En ese momento tenía siete años. Ahora solo dos Años después y aunque parece que ha pasado poco tiempo, al expresarse mejor y el ser consciente de lo que le pasa, podemos saber exactamente cómo es su visión o que si tomas siente.
Ya te digo, leerte me llena de positividad!!!!

Me alegro mucho de que mi mensaje te haya servido, [mention]Sophie-Neveau[/mention] . Los problemas en los ojos dan mucho miedo, a mí por lo menos, pero ya ves, también existen los buenos pronósticos. Ojalá que el de tu hijo sea uno de ellos.

Tienes razón en lo de internet, sé que es imposible no investigar por nuestra cuenta, pero hay que intentar ser consciente de que allí siempre aparecen los peores casos. Hace un año me volvió a salir algo en los ojos, dos manchitas blancas entre el lagrimal y el iris, y después de cotillear en internet me fui al médico convencida de que tenía un tumor o algo así. Resultó que eran pingueculas (he tenido que recurrir a google porque vaya nombrecitos tienen estas cosas

), totalmente benignas. Así que lección aprendida, hay que saber mantener la cabeza fría cuando investigamos cosas médicas por internet (porque investigar vamos a investigar, no nos engañemos).

Mucho ánimo, estoy segura de que iréis controlando la enfermedad. Además, como dijiste en un mensaje anterior, la medicina avanza muy rápido. Y hay muy buenos médicos y personal sanitario en nuestro sistema de salud (y en otros, por supuesto).

Publicado: **10 Jul 2022, 00:14**

Chispas escribió: 27 Ago 2018, 18:12 Mi primer mensaje, qué ilusión

Cotilleando por Salud y Bienestar he caído en este hilo, qué curioso, al ser una ¿enfermedad? ¿patología? tan "rara" (o eso recuerdo que me dijeron en el hospital) no esperaba encontrar a más personas que la hubiesen tenido (ella, que se cree especial )

Cuento mi experiencia por si sirve de algo, así muy resumido: tuve un brote de uveitis con 16 años (ahora tengo 23), inmediatamente me lo diagnosticaron y con el tratamiento, con el que creo recordar que estuve una o dos semanas, se me pasó y no me ha vuelto a dar.

Con más detalle: en mi caso recuerdo empezar a ver como borroso, sobre todo las luces. Por ejemplo, de noche las farolas tenían halos de luz a su alrededor que me impedían ver bien. No le di mucha importancia porque estaba de viaje, llamé a mi padre para que pidiera cita en el oculista cuando volviera y listo. A los dos días sí que me empecé a encontrar mal, como un catarro muy muy fuerte; al volver a casa llegué prácticamente con 40 de fiebre y de cabeza a urgencias. Me chutaron paracetamol en vena (o algo del estilo) para bajar la fiebre y el oftalmólogo me diagnosticó allí mismo uveitis. Me recetó corticoides, tres gotas distintas que tenía que ir echándome cada 4, 6 y 8h, y una pomada para por la noche que tenía que darme DIRECTAMENTE SOBRE EL GLOBO OCULAR ( ). Las gotas me dilataban mucho la pupila, por lo que no podía leer, me molestaba muchísimo la luz... Y otras escocían un poco al echármelas, pero no recuerdo ningún efecto secundario desagradable del tratamiento. Quizás porque estuve poco tiempo, no sé. Pasé esa semana aproximadamente aburrida como una mona, pero para cuando me quité el tratamiento y volví al médico estaba ya totalmente curada. Recuerdo que el oftalmólogo me dijo que estuviera pendiente, porque otro brote en el próximo año podría ser síntoma de algo autoinmune, gracias a Dios no me ha vuelto a dar. He de decir que en esa época estaba mi madre ingresada, con mal pronóstico... Mi teoría es que el estrés tuvo algo que ver.

¡Ah! No perdí visión después de aquello, tampoco recuerdo que mencionaran nada sobre ello...

Mucho ánimo Sophie-Neveau, espero que tu niño vaya evolucionando bien

Que tal chispas ? No sé si aún andarás por aquí?
Pues en este tiempo a mi hijo aún no le ha dado otro brote. Ya las dosis son cada mes y medio y a finales de este año (después de 7 años) si todo sigue igual se la retirarán.
Él está genial, lleva una vida súper normal, pasó el covid sin complicaciones a pesar de estar inmunosuprimido.
Personalmente creo que de alguna manera también fue por el estrés. Su padre y yo nos separamos dos Años antes , en ese momento nos llevábamos fatal con muchísimas broncas, la familia de él mal metiendo más y encima yo me mudé a Madrid un año antes por lo que la custodia compartida implicaba muchos viajes.
Durante estos años su padre y yo hemos establecido una buena relación en la que la prioridad es el bienestar de nuestro hijo, el cual es muy feliz ahora mismo. Y tiene bastante tranquilidad y paz sin mayores preocupaciones que disfrutar de su infancia/adolescencia ya.
Espero que todo siga igual cuando ya tenga la medicación

Publicado: **12 Mar 2023, 20:52**

¡Hola! Voy tardísimo pero lo he leído ahora.

¡Me alegro de que tu niño vaya bien! Yo tuve mi primer brote de uveitis con 13 años, ahora 14 años después sigo viviendo con ella. Tomo metotrexato que es un inmunosupresor y aparte de eso no me afecta en nada me mi vida diaria.
He perdido visión porque el primer brote que tuve lo detectaron tardísimo, tuve desprendimiento de retina y en fin, un drama... Con trece años sin móviles estar mirando al suelo todo el rato... Me provoqué una catarata, me operaron y pago millonadas por las gafas de ver. ¡Pero todo bien!
Ahora aún con la medicación tengo algún brote pero lo noto enseguida me presento en urgencias y a los dos días como nueva.
Es verdad que es un rollo porque hay que estar pendiente todo el rato, cada vez que se me pone el ojo rojo pero bueno, es lo que hay. Ya te digo que yo tomando mi medicación y estando un poco atenta llevo una vida totalmente normal.

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