CEIBE escribió: 19 Oct 2020, 14:57 Al final la hematóloga me ha quitado el adiro de momento. He vuelto a tener flujo marrón y gotitas en la braga tres veces. Y ha preferido quitármelo hasta nueva revisión.

A mí me lo quitaron tambien 2 semanas pero no sirvió de mucho.
Al final te subieron la dosis de heparina?

No, porque en compensación y para prevenir me mandaron el adiro.
A ver el día 11 que voy. Me ha mandado también análisis de coagulación y demás, lo que pasa es que hasta el 26 de noviembre no me los hacen
El miércoles voy al privado, le pediré analisis así ya voy con ellos al 11 que tengo hematologa

Hola chicas,, vengo a ver si podéis ayudarme con vuestra experiencia

Antes de tener a mi hija, que tiene ahora 2 añitos, tuve un aborto bioquímico. Al poco me quedé de mi hija y todo perfecto hasta la semana 37, que me inducen el parto al ver poco líquido amniótico. Mi peque nació con bajo peso, así que me hicieron estudio de trombofilias y ahí apareció el SAF.

Me pautaron heparina desde el positivo en caso de embarazo. No le di muchas vueltas porque tampoco pensaba en otro embarazo pero hace poco he vuelto a quedarme embarazada y he tenido otro bioquímico como el primero, en la semana 5, llevando dosis profilactica de heparina desde el positivo.

En urgencias me han dicho lo típico, mala suerte, embrión que vendría mal (que a ver, voy a hacer 39 años y entiendo que es más frecuente) y que llevando ya heparina pues nada, que a intentarlo si quiero otra vez.

Mi duda, las que tenéis algo diagnosticado llevabais solo heparina desde el positivo o ya os mandaban algo antes??

Arabella , me acuerdo ahora mucho de tu caso, aunque a ti te detectaron otra cosa verdad?

Tengo cita con Mónica Redondo por videoconferencia el mes que viene. Creo que he leído a alguna de vosotras hablar sobre ella muy bien pero no recuerdo a quien!

Siiii fue mi doctora martina ella me mandó también Vitamina C, DHA, Progesterona, Corticoides etc es que depende mucho de tu diagnóstico! Mucha suerte, estás en buenas manos!

Gracias cocofresh !
He estado ahora leyendo vuestros mensajes en este hilo y parece claro que me va a mandar más cosas. Os leo y estoy segura de que en la SS se han quedado cortos, sea esa o no la causa del aborto.

Espero que la dra no lo vea muy complicado / arriesgado, porque la verdad me da bastante miedo intentar otro embarazo con todo esto.

martina yo tengo una mutación en un factor. Pero el tratamiento es similar. Y en mi caso, como las pérdidas eran tempranas, Mónica me pautó la heparina desde ovulación hasta que me bajaba la regla. Adiro constante y prednisona tambien. Además del famoso DHA y demás que comenta coco.
Yo me sentí muy bien con ella y me dio tranquilidad (aunque no fue para nada un embarazo tranquilo por otros motivos...). En la SS me dijeron que no tenia nada, que siguiera intentándolo sin más, que no necesitaba medicación Mónica lo vio clarísimo y fue todo fenomenal! mañana nos cuentas qué tal!!

Mil gracias Arabella !
No tengo cita con ella hasta el 12 de mayo, con muchas ganas, me tranquiliza un montón que estéis tan contentas con ella.
Con la información que me de, las pruebas que me mande o lo que sea ya decidiremos, pero al menos eso, saber las cosas y no ir a ciegas como en la SS.

Que tal tu nena? Madre, me acuerdo de tu positivo como si fuera ayer, bueno y del mio en el foro y ya ha pasado un montón de tiempo!!

martina qué bien leo! Sorry. Sisi, puedes estar tranquila con ella. Yo creo que te dirá de pincharte antes del + por prevención. Ánimo con ello, estás en el buen camino!!

Mi chiquitina muy bien, hecha un torbellino. En nada ya cumple el añito. Jo, no me he dado ni cuenta y ya ha pasado tanto tiempo... Y tu nena? Debe hablar ya por los codos!

Muy bien también Arabella, habla por los codos pero aún no sabemos en qué idioma porque entender, se le entiende poco .
Ya os cuento que tal con la dra Redondo.
Un abrazo!

Hola!! Una consulta... A las que os mandaron DHA en qué dosis era? Seguis tomando los suplementos tipo natalben y gestagyn aparte? Es que como ya llevan una cantidad pequeña no sé si hay que sumarle a la dosis de DHA o da igual. Y se me olvidó comentarle al doctor que estaba tomando además natalben y no sé si la suma del DHA que me recomendó él y el del natalben es demasiado.

Hola Cosaalex ,no tengo ni idea de eso, no puedo ayudarte, igual alguna chica por aquí sabe..

Hoy he tenido cita con hematologo (privado). Para el tema embarazo si/ embarazo no estoy a la espera de la cita con MR el próximo mes pero vaya, si ya estaba cabreada con la SS lo estoy aun más.
Me ha pautado adiro con independencia de estos temas (cara de por qué coño no te lo han mandado en la SS?) y que genial que me vea una especialista en abortos pero vaya, que mínimo el adiro y si busco embarazo heparina Antes del positivo y no sólo al tenerlo (de nuevo cara de como no te dicen esto tras el último aborto)
Mañana empiezo con el adiro y ya veremos lo otro pero tela, pase lo que pase seguire con control de hematologia privado porque ya no me fio nada

Cosaalex yo tomaba dos al día de DHA y nada más en cuanto a vitaminas.

martina no sabes cuánto te comprendo... Yo hice exactamente eso, llevé todo el embarazo por la SS excepto el tema de la medicación. No sé por qué son así teniendo pruebas en la cara y con antecedentes de pérdidas. Ya verás como con las pautas de tu médico va todo bien!!

martina Has hecho bien. Yo tuve 4 abortos y en la SS me decían que me relajara y siguiera buscando...

martina haces muy bien. Ve a las revisiones con el hematólogo y hazle caso, es especialista en eso, luego los gines que opinen lo que quieran. En mi caso me pasó similar, los gines decían que no tenía nada, que mala suerte, y a volver a intentarlo (en mi caso estaba en RA y solo me quedaban 2 embris congelados y ya no podía con mas, fueron muchos años). No me la iba a jugar con la última carta y fui con un hematólogo especialista en fertilidad, me pauto adiro y heparina antes de la transfer y hasta la beta. Si era positiva, seguir yendo a las revisiones con él.
Como el gine lo llevaba por otro lado, no les hacía gracia, pero a mi me daba igual. Yo estaba segura de mi decisión.

Lo que más me fastidia de estos temas es que incluso después de 4 pérdidas como cocofresh , me parece indignante que te digan que es mala suerte... ¿hola? Si no sabes qué pasa, al menos deriva a otro especialista que sí sepa, que no todos los médicos están obligados a saber de todo. En un embarazo pueden intervenir un montón de especialistas a parte de gine (inmunologo, hematologo, endocrino...) y parece que es que no quieren que se intervenga desde fuera.

Recuerdo una frase que me dijo mi hematólogo y me pareció para enmarcar "los gines cuando van mal las cosas es mala suerte, y cuando van bien porque hemos puesto medicación, es porque ya te tocaba no por la medicación"... sea por lo que sea si se puede poner remedio, al menos que te den la opción.
Mucho ánimo!

Blackcat , el caso es que a mi me ha visto hematologia en la pública, fueron quienes me diagnosticaron los anticuerpos de SAF después de nacer mi hija.
Pero, por lo visto, el tratamiento no es el adecuado y no sólo de cara a un embarazo ( el privado me ha mandado adiro con independencia de si hay búsqueda de embarazo o no)
Ahora con el aborto la que me vio era gine, si, y me dijo eso de "si ya llevas heparina no se puede hacer más" y lo típico de vuelve a intentarlo. Coño, derivame a hematologia al menos... En fin.

martina escribió: 22 Abr 2021, 13:17 @Blackcat , el caso es que a mi me ha visto hematologia en la pública, fueron quienes me diagnosticaron los anticuerpos de SAF después de nacer mi hija.
Pero, por lo visto, el tratamiento no es el adecuado y no sólo de cara a un embarazo ( el privado me ha mandado adiro con independencia de si hay búsqueda de embarazo o no)
Ahora con el aborto la que me vio era gine, si, y me dijo eso de "si ya llevas heparina no se puede hacer más" y lo típico de vuelve a intentarlo. Coño, derivame a hematologia al menos... En fin.

Te entiendo, pero puedes ser hematólogo y estar especializado en otras cosas no en concreto cómo tratar un SAF en el embarazo. Porque, según mi hematólogo, no todas tipos de heparina valen. Normalmente dan Clexane y suele ir bien, pero a mí me dijo, que cuando no va bíen prueban con Innohep, y que su opinión era que para qué andar probando, él manda innohep directamente. Luego ya depende te pueden mandar prednisona que son corticoides, en mi caso, yo no tengo SAF de normal, y durante el embarazo no había nada que se saliera del tiesto pero en las últimas semanas sí que se me alteraron unos anticuerpos y me tuvieron que volvera ajustar la medicación.

En mi caso tuve que recurrir al hematólogo porque tuve una pérdida de 22 semanas, y en la autopsia vieron que la placenta tenía un % de superficie con infartos, de diversa evolución. Lo mas seguro es que fuera por pequeños trombos. El bebé estaba bien, le hicieron cariotipo y era normal. El problema es que la placenta fue dejando de funcionar y mi pobre no pudo seguir alimentandose y se paró. Por eso mi gine de repro me dijo mira, con esto para un nuevo intento tienes que llevar adiro y hepàrina y lo mejor es que vayas a este doctor y te haga pruebas. Cuando las tengas, te vienes y con su informe programamos la fiv. Y en esto me refiero a que cuando un medico no sabe, que te derive al que sabe y se apoye en su criterio. En este caso fue combo ganador porque mi embarazo fue bien.

Despues de la pérdida, me mandaron pruebas en el hospital donde di a luz, y fui con la hematóloga de alli. Bueno, no me supo explicar nada, que estaba todo bien... Resulta que yo tengo de base déficit del factor VII lo que hace que de base mi sangre sea más líquida de lo normal. Yo no entendía como teniendo esto, había acabado teniendo trombos en la placenta... Su respuesta fue rocambolesca, me dijo que el factor VII no varía y que siempre lo tendría así.. que en su vida, jamás lo había visto variar, ni por embarazo ni nada.

Pues resultó que cuando fui con el hematólogo experto, le comenté todo, me pidió de todo. Y tachán, tenía el factor VII en rango, (es decir había subido) y eso sólo a dos meses despues del parto. Lo que la otra no había visto en su vida... En mi caso los embarazos me hacen que hipercoagule a lo bestia, por qué? pues ni idea... pero me pasa.

Ahora mismo mis analisis son normales y sólo tomo adiro porque tomo ACOs y me dijo el hematólogo que el prefería que me lo tomara por prevenir.

No sé de donde eres, si eres de Madrid te lo puedo recomendar, pero si vas con la doctora que llevó a Arabella también estás en excelentes manos.

Blackcat se me encoge el corazón al leerte. Qué duro debió ser... Me alegro mucho, mucho de que el embarazo de tu nena fuera bien pero vaya camino tan duro te tocó vivir.

La hematóloga de la SS (me derivaron porque YO se lo pedí a mi médica de cabecera con las pruebas de repro en la mano y el positivo en factor XII) me dijo que ella me cambiaría Clexane por Innohep (no sé si lo he escrito bien) y me quitaría el adiro, que fue lo que me había pautado Mónica. Yo no lo entendí y le dije que me daba miedo quitarme el adiro, que por una pastilla prefería no arriesgar... Así que, muy ofendida ella, me dijo que me daba el alta porque no iba a seguir atendiéndome si no aceptaba su tratamiento.

En cada informe de ecos, revisiones, etc. añadían: sigue tto pautado por su doctora de Barcelona.
Supongo que por si algo iba mal, no responsabilizarse ellos. Pero ya está, sin problema.

En Repro, antes de todo esto, pedí desesperada una medicación preventiva o lo que fuera (sin tener yo ni idea de que esto se hace, que se pauta heparina incluso en casos de abortos de repetición sin causa aparente) y el tío me dijo con todo su cuajo que podría darme agua de la Luna pero no que no tenía sentido porque yo estaba perfectamente sana. JA. Y que siguiera probando.

Mónica es experta en fertilidad y abortos de repetición. Ella también me recomendó sesiones de intralipidos (tenía que ir a Barcelona a darme 3 o 4 sesiones) pero no lo hice y "solo" con anticoagulantes y corticoides, me fue fenomenal.

Que duro lo que has pasado Blackcat

La heparina también me la ha cambiado por la que tú dices en caso de que busque embarazo, me ha dicho que los estudios que hay apuntan a que funciona mejor para eso.
Y el adiro constante porque a mi si me salen anticuerpos positivos aunque no esté embarazada.
Muchas gracias chicas, os contaré que tal con Mónica

Blackcat Qué dura fue tu historia. Es que no entiendo por qué un médico tiene que cuestionar el diagnóstico de otro sin dar la razón. En el seguimiento de mi embarazo por la SS también ponía siempre “trombofilia diagnosticada en Barcelona” que por cierto, también es el Factor XII como tú Arabella ...
Me acabo de acordar... Arabella ¿Qué piensas del tema vacuna? Yo he pasado el COVID hice mucho hincapié en que tengo una trombofilia y el seguro me hizo análisis después de pasarlo para buscar consecuencias pero parece que todo estaba bien.

cocofresh pues yo deseando vacunarme estoy pero lo comentaré igual para que me pongan otra vacuna y no de las que se supone que tienen más riesgo de trombos. Es que además tomo anticonceptivas por la endometriosis y también hay más riesgo.
Parece que estas trombofilias leves se manifiestan en ciertos momentos, como el embarazo. Eso fue lo que me comentó Mónica, que se altera y da problemas por esto. Pero a mí me da miedo. Igualmente, quizás deberíamos medicarnos con anticoagulantes un tiempo si nos vacunamos. No lo sé, la verdad. Es un poco complicado!