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Me sorprende que alguien no se esperase este final. Aparte de su tipo de cáncer es prácticamente una muerte segura, se veía desde hace meses que el final se acercaba y diciembre ya fue terrible. La mandaron a su casa a pasar la navidad, en el hospital ya no tenía nada que hacer, estaba más que desahuciada y ella era plenamente consciente.

Es super triste porque ni es la primera ni es la última víctima.

Como dijo una vez alguien que no recuerdo, para qué queremos puentes, calles,.. si estamos muertos.

Te entiendo perfectamente undi . A mí tampoco me gusta el lenguaje que se usa a veces para describir a los enfermos de cáncer, porque al final es un mensaje culpabilizador y totalmente injusto. Ciencia e investigación es lo único que nos va sacar de casos como este.

cerocero escribió: 04 Ene 2023, 03:26 Lo de Olatz desde el principio tenía una pinta malísima, yo no la seguía, y a esta chica tampoco, pero te acabas enterando igual, hace un par de meses empezó a salirme de vez en cuando y la.verdad es que también tenía claro que la pobre chavala de ésta no iba a salir. Es una p**a tragedia y una enfermedad de mierda.
Yo siempre evito seguir estas cuentas porque me da muchísima ansiedad pensar que de un día a otro un diagnóstico a uno mismo o a un ser querido te cambie la vida, de hecho es realmente lo único que me da miedo ya, antes temía crímenes y accidentes, nunca pensaba en la salud, y ahora me pasa al revés. Pero me hace sentir mal físicamente, pensamientos intrusivos y cosas de esas, es algo que tengo que trabajar e intentar solucionar, yo creo que igual tengo un poco de TEP, no sé (me lo estoy inventando porque nunca me lo he hecho mirar, lo pienso yo porque antes no me pasaba y a raíz de una experiencia me empezó a pasar )

Yo igual que tú, evito seguir estas cuentas. Lo hice durante un tiempo, pero tuve que dejarlo.

Precisamente ayer buscando información sobre ella había un vídeo en YouTube al que titulaban “perdió la batalla “ y me dio mucha rabia ese uso del lenguaje bélico para estos casos (aunque ella y su familia se llamaban entre ellas guerreras y luchadoras, pero un medio de comunicación no debería usar estos términos por lo que dice undi).

A mí lo que me dan rabia es los famosos que se suben al carro. Hay algunos con los que se ve que ella tenía relación (Aitana, Carbonero, Manu Carrasco, Obregón creo que también, que tienen varias fotos de hace mucho tiempo con ella) pero luego he visto mensajes de algunos tipo "ey me gustaría conocerte" como si esta chica fuera un mono de feria que no sé, no me ha dado buen rollo, no parece sincero.

No obstante, si trae más dinero para el cáncer porque vayan a donar, pues fenomenal. Pero el mensajito por el mensajito...no lo veo.

DoñaUrraca escribió: 04 Ene 2023, 09:52 A mí lo que me dan rabia es los famosos que se suben al carro. Hay algunos con los que se ve que ella tenía relación (Aitana, Carbonero, Manu Carrasco, Obregón creo que también, que tienen varias fotos de hace mucho tiempo con ella) pero luego he visto mensajes de algunos tipo "ey me gustaría conocerte" como si esta chica fuera un mono de feria que no sé, no me ha dado buen rollo, no parece sincero.

No obstante, si trae más dinero para el cáncer porque vayan a donar, pues fenomenal. Pero el mensajito por el mensajito...no lo veo.

Así es. Los twits no curan. Donar sangre, médula, dinero, promover acciones, visibilizar eso sí ayuda. Es como el rollo rosita para el cáncer de mama. Parece que el resto del año no hubiese enfermedad. Y ya ver fotos de famosas con el pañuelo a lo barbie pirata es que me pone de una mala uva que alucinas. Igualito que una enferma sí... con nuestra cara de huevo cocido y la hinchazón que se te pone que parecemos todas hermanas con cara de luna.

Shirley escribió: 04 Ene 2023, 09:35 Me sorprende que alguien no se esperase este final. Aparte de su tipo de cáncer es prácticamente una muerte segura, se veía desde hace meses que el final se acercaba y diciembre ya fue terrible. La mandaron a su casa a pasar la navidad, en el hospital ya no tenía nada que hacer, estaba más que desahuciada y ella era plenamente consciente.

Es super triste porque ni es la primera ni es la última víctima.

Como dijo una vez alguien que no recuerdo, para qué queremos puentes, calles,.. si estamos muertos.

Bueno eso tampoco es así, el sarcoma cogido a tiempo se cura, el problema de Elena y de Alex es que lo tenían en zonas inoperables. Lo digo porque nunca se sabe quien puede leer esto o si tiene la enfermedad, y leer que eso no se cura no anima. Además es que realmente no es así, lo que pasa que tambien los diagnósticos a veces se hacen muy mal cuando no es un cáncer muy común, eso tambien tienen que mejorarlo. De sarcoma en pierna conozco un caso yo y está curado, que ojo el tratamiento tambien es muy jodido así como la operación ya que se sustituye el hueso por uno de titanio.

Hace falta mucha mucha investigación , ahora mismo estaban hablando de una quimio que solo afectase a las células malas.

Sí lo sé pero ella por donde dijo que lo tenía, que era en la parte central, en la espalda, como Aless vaya, el pronóstico era muy malo por mucho que no se quiera ver.

Kira escribió: 04 Ene 2023, 10:41 Hace falta mucha mucha investigación , ahora mismo estaban hablando de una quimio que solo afectase a las células malas.

Esa es otra. Los tratamientos son la mayoría super agresivos. Te pasa el cáncer por encima como una apisonadora. A mí desde luego que me ha cambiado la vida. Demasiado. Y eso siendo un buen pronóstico, con tratamiento y demás.

undi escribió: 04 Ene 2023, 10:55

Kira escribió: 04 Ene 2023, 10:41 Hace falta mucha mucha investigación , ahora mismo estaban hablando de una quimio que solo afectase a las células malas.

Esa es otra. Los tratamientos son la mayoría super agresivos. Te pasa el cáncer por encima como una apisonadora. A mí desde luego que me ha cambiado la vida. Demasiado. Y eso siendo un buen pronóstico, con tratamiento y demás.

Para mi en ese sentido sí sois luchadoras y guerreras porque no todo el mundo lo querría batallar, aunque esa realidad no se visibilice.

Shirley escribió: 04 Ene 2023, 11:05

undi escribió: 04 Ene 2023, 10:55

Kira escribió: 04 Ene 2023, 10:41 Hace falta mucha mucha investigación , ahora mismo estaban hablando de una quimio que solo afectase a las células malas.

Esa es otra. Los tratamientos son la mayoría super agresivos. Te pasa el cáncer por encima como una apisonadora. A mí desde luego que me ha cambiado la vida. Demasiado. Y eso siendo un buen pronóstico, con tratamiento y demás.

Para mi en ese sentido sí sois luchadoras y guerreras porque no todo el mundo lo querría batallar, aunque esa realidad no se visibilice.

Bueno... tampoco te queda mucha opción. Es decir, no es una elección, son lentejas.
Lo único que es cierto respecto al tema de la actitud al afrontar la enfermedad es que la forma en que lo haces hace la vida más fácil a la gente que te rodea. Pero es que hay días que estás que te mueres de dolor, con fiebre, vomitando, pinchazos a tutiplén, físicamente tirada, cansada, agobiada, asustada, con la autoestima por los suelos, etc... pues normal que no estés para llevarlo bien o que puedas estar enfadada con el mundo y la suerte que te toca en gracia. A veces me sentía culpable porque tenía que ser una campeona luchadora, etc y lo que quería es gritar y no escuchar a nadie, meterme en un agujero y no saber nada del mundo.
Hay que permitir a los enfermos pasar la enfermedad como puedan, hay días y días. En esta y en todas las enfermedades.

Sí sí, sé lo que quieres decir, Undi.
Por eso son términos que procuro no decir nunca para que no se me malinterprete pero yo me refiero a que para mi sois admirables porque yo no lo haría con lo que conlleva (al menos hoy por hoy, cuando tenga 50 igual sí), el sentido de luchadora para mi ese, no que se tenga que estar siempre con una sonrisa y un pañuelo rosa en la cabeza.

Yo estoy totalmente con @undi. La guerra es entre la humanidad y el cáncer y cuando alguien muere, la batalla no la pierde el enfermo, la perdemos todos. Yo también evito entrar en cuentas y en historias relacionadas con el cáncer porque cuando acaban mal me duelen mucho. Cada vez que alguien muere de cáncer es un poco volver a sentir la muerte de mi madre. Es en plan "otro más no, joder". A mí me remueve mucho. Siempre ha sido uno de mis mayores terrores y cuando lo he visto de cerca, pues al miedo se le une el dolor.

Todos tenemos que morir de algo, pero tendríamos que hacerlo cuando nos toque por edad y por desgaste. El cáncer no es una muerte aceptable en una sociedad avanzada y menos cuando se lleva a niños o jóvenes. Tenemos que luchar contra eso y tenemos que luchar todos. Exigir que haya más investigación y más medios, porque es el único camino.

Yo creo que se invierte mucho dinero en investigación contra el cáncer pero se debería invertir mejor. Desde mi punto de vista hay dos problemas. El primero es que son muchas enfermedades muy complejas y aún no sabemos bien las peculiaridades de cada tipo de cáncer y de cada paciente, aunque se ha avanzado. El otro problema es que las empresas invierten mucho dinero y todos los años salen varios medicamentos nuevos pero muy pocos suponen un cambio de paradigma y mejoran la supervivencia de un grupo de pacientes de forma significativa. Y las empresas lo saben pero se empeñan en seguir adelante con desarrollos de productos que no suponen mejora con lo que había y además cada vez son más caros. Porque les da mucho dinero y porque para cuando ven que el producto no es tan bueno como parecía no quieren abandonar, ya lo sacan y a ver si lo venden bien.

Lo público debería esforzarse más en hacer estudios comparativos para ver qué productos son los que hay que usar y financiar y cuáles no. Y la EMA debería ser más estricta. La FDA es un coladero pero eso no sé si tiene arreglo.

comment escribió: 04 Ene 2023, 11:49 Yo creo que se invierte mucho dinero en investigación contra el cáncer pero se debería invertir mejor. Desde mi punto de vista hay dos problemas. El primero es que son muchas enfermedades muy complejas y aún no sabemos bien las peculiaridades de cada tipo de cáncer y de cada paciente, aunque se ha avanzado. El otro problema es que las empresas invierten mucho dinero y todos los años salen varios medicamentos nuevos pero muy pocos suponen un cambio de paradigma y mejoran la supervivencia de un grupo de pacientes de forma significativa. Y las empresas lo saben pero se empeñan en seguir adelante con desarrollos de productos que no suponen mejora con lo que había y además cada vez son más caros. Porque les da mucho dinero y porque para cuando ven que el producto no es tan bueno como parecía no quieren abandonar, ya lo sacan y a ver si lo venden bien.

Lo público debería esforzarse más en hacer estudios comparativos para ver qué productos son los que hay que usar y financiar y cuáles no. Y la EMA debería ser más estricta. La FDA es un coladero pero eso no sé si tiene arreglo.

Y otro problema es que cáncer es una palabra muy amplia. No sabéis la de veces que me viene alguien "pues mi prima le han detectado cáncer de... X qué le van a tener que poner?" Si dentro del propio cáncer de mama hay muchas variedades y estadios, imaginad en los de otro tipo. El sarcoma por ejemplo es uno que se estudia poco, que a las farmacéuticas no les interesa demasiado. Y como ese hay más. El problema es que cada tipo y cada paciente es un mundo y que hay tratamientos por ejemplo que ni llegan a aprobarse en nuestro país. Hay gente que se ha muerto esperando que se haga pero no se hace porque es mucho dinero. Literalmente. Añadimos a esto que depende donde vivas tienes acceso a estudios y tratamientos experimentales o no. Que no es igual tener cáncer en una ciudad que en un pueblo. Es que son demasiadas cosas.

Pero vamos, independientemente de que todos deberíamos poder tener una oportunidad frente a esta enfermedad, lo intolerable para mí es que una niña tenga que pasar por lo que esta chica ha pasado y que muera con 20 años. Es que es antinatural.

Crees comment que hay opción de que saquen una vacuna algún día para prevenir que las células se conviertan en cancerosas?

Es que si eso fuese posible para mi sería de los mayores avances en medicina. Yo confío que pueda llegar ese día.

Kira escribió: 04 Ene 2023, 11:56 Crees @comment que hay opción de que saquen una vacuna algún día para prevenir que las células se conviertan en cancerosas?

Es que si eso fuese posible para mi sería de los mayores avances en medicina. Yo confío que pueda llegar ese día.

Pues lo veo muy complicado porque hay varios mecanismos muy distintos por los que las células se pueden volver cancerosas. Cuando hablan de vacuna para el cáncer normalmente se refieren a vacunas terapéuticas para personas ya enfermas y usan el término vacuna porque actúan activando el sistema inmune para que ataque a las células tumorales.

Pero quién sabe, hace unos años sacaron la terapia génica para cánceres hematológicos que me sigue pareciendo ciencia ficción. Y aún así hay pacientes en los que no funciona, aún no se sabe del todo por qué.

han encontrado el cuerpo de sandra bermejo, la psicóloga desaparecida desde noviembre dep
y pobre Elena no daba imagen de estar tan mal, me parece que los faosos son unos trepas para estos casos, acaso una foto va a ayudar a que sobrevivan al cáncer? no
solo los médicos y las medicinas pueden y no siempre

Súper de acuerdo con todo lo que dices, undi.
Yo cuando hablé de fortaleza hablé en el sentido de que tanto en ella como en Charlie me impresionó mucho el mensaje que eran capaces de mandar sobre promover investigación y a vivir la vida con las pequeñas cosas teniendo ellos 20 años, que jo, es que nunca es fácil escuchar que esta llegando tu final pero con esa edad no es que sea fácil, es que no debería corresponder que te dijeran eso. Es tristísimo y efectivamente es una batalla que perdemos todos y no el paciente. Es que me imagino a gente tan joven y que sus últimos meses sean asumiendo el hospital, el ingreso o no se, sabiendo que esas navidades son sus últimas y se me rompe algo. A esta chica le correspondía haberse vestido y salir de fiesta el 31 con sus amigos, no estar en casa con oxígeno, sin ver bien por un ojo y con dolor. Es que es tristísimo que alguien tan joven tenga que sufrir esto.

Lo de la batalla de todas formas aunque se escuche casi siempre en cáncer, yo también sé lo escuche a pacientes con alguna enfermedad rara autoinmune que es crónica y que cuando va mal pues va mal y eso, que ni en un caso ni en otro el que pierde es el enfermo que bastante tiene con sufrir lo que está sufriendo.

En cuanto al cáncer, el futuro está claro que es la inmunoterapia pero es muy complicado descubrir inmunoterapia para cada tipo de cáncer y por desgracia, también es muy caro. Yo estoy segura de que en los próximos años se avanzará mucho como se lleva avanzando en estos, hay muchas enfermedades que ya se tratan solo con inmunoterapia y muchas que antes eran mortales ahora son una enfermedad con medicación crónica. Pero si, cuando se investiga se investiga también en lo más prevalente y de ahí que se haya avanzado mucho (aunque quede mucho camino todavía) en los tumores más incidentes, pero que en otros como el de Elena no (aunque afecten a gente jovencísima, pero al final por desgracia es un tumor raro y el dinero siempre va a ir antes a uno común). Pero vamos, hace falta dinero e investigación para conseguir mejores tratamientos y más efectivos y mientras tanto, todo lo que podamos hacer los demás como Donat sangre o médula, está bien recibido. Y por supuesto apoyar, que está muy bien la fuerza de estos chicos saliendo en redes con una sonrisa, pero todos tienen derecho a mostrar su día malo o a hablar del miedo a la muerte y es muy importante que cuando eso llegue (más en conocidos claro) tengan a alguien con quien poder hablar del tema y no sufrirlo en silencio, que en paliativos siempre hablan de que jna parte fundamental del sufrimiento del enfermo es no tener con quien hablar del tema, de sus miedos o de lo que quiere para no hacer sufrir a los demás y el que sufre por eso es el que es Justo el que tiene que encontrar apoyo (cosa que los médicos en general no hacemos bien, que parece que hablar de la muerte es tabú).

Es que cómo se le dice a una niña que va a morir?

Eso es, lo admirable es la entereza que gente tan joven como ellos muestra. Es increíble y creo que es eso lo que nos ha llegado a todos. Yo no sería tan valiente sabiendo que estoy en el final con 20 años, estaría enfadadisima y muerta de terror. Es que miro a mí hija y pienso que son como ella y me parte el corazón.

No paro de pensar en sus padres. Me ha afectado muchísimo, la verdad.

La noticia ha salido también en un periódico inglés, el daily mail.
https://www.dailymail.co.uk/femail/arti ... ed-20.html