Britishland escribió: 24 Feb 2022, 12:33 @Blue_Ivy gracias! Recomiendas la app entonces? La estuve mirando en verano cuando me mandaron la dieta FODMAP pero leí en comentarios que no la recomendaban en España porque está muy enfocada a USA (productos y marcas de allí). Me he descargado de la página intoleranciafructosa, una tabla con los alimentos y cantidades, de todo lo que he mirado, es la que más fiable me parece.

Yo la prueba de la lactosa estoy a espera de los resultados, espero que no me salga porque amo los lácteos.

Qué curioso lo que cuentas de que se te ha quitado todo. Con psicológico te refieres que al salirte las pruebas negativas te has quedado tranquila? A mi me pasa al contrario, necesito saber qué me pasa para poder quedarme tranquila. La píldora yo la dejé precisamente por este tema, por si todo lo que me pasaba era un desajuste hormonal.

Yo sí la recomiendo, los alimentos son los mismos, lo que no encuentras es los preparados o procesados claro. Pero para saber de fruts, verduras, cereales, hortalizas... ese tipo de cosas va genial. Además tu pones tus intolerancias y tu umbral y entonces te dice las cantidades que podrías tolerar. A mi me ayudó mucho.

Creo que la píldora como tal si produce a alguna gente molestias gastrointestinales, pero en mi caso al tratar otra enfermedad pienso que por eso he podido notar mejoría. En la endometriosis he leído que el tejido este que crece fuera del utero puede crecer en intestinos o adherirse a ellos y causar algunas alteraciones. No hay estudios, se está investigando todavía. Pero tiene sentido porque se forman quistes en varias zonas y los intestinos se encuentran cerca del eje ovarios-trompas-utero.

Con respecto al componente psicológico creo que en muchas dolencias de muchos tipos es un factor que influye mucho. En mi cabeza fue como "está más que claro que no tienes nada chica, acéptalo y tira palante" Por ejemplo con el tema fructosa fue super evidente. El día anterior a tener los resultados me sentó mal un dulce, y el mismo día de tener el negativo el mismo dulce me sentó a gloria bendita.

No digo que sea en el 100% de los casos obviamente, pero que la cabeza nos juega malas pasadas a veces también.

Es el eje intestino-cerebro que está muy relacionado, yo el tema psicológico aún no lo descarto, pero vaya, con el tiempo que llevo así digo yo que algo habría mejorado... y eso que al final también estoy con una nutri especialista en temas digestivos, a ver si mejoro y me encuentra la raíz del dichoso SIBO que aún arrastro.

Blue_Ivy me alegro que ya vuelvas a estar al 100%, que suerte!!!

Britishland la intolerancia a la fructosa si no la tienes desde siempre no es una patología principal, sino secundaria a otra.

Gracias chicas Blue_Ivy , elyes . Eso he leído, aún estoy esperando a la cita con el digestivo de nuevo y he pedido cita con otro para una segunda opinión.

Blue_Ivy escribió: 24 Feb 2022, 14:48

Britishland escribió: 24 Feb 2022, 12:33 @Blue_Ivy gracias! Recomiendas la app entonces? La estuve mirando en verano cuando me mandaron la dieta FODMAP pero leí en comentarios que no la recomendaban en España porque está muy enfocada a USA (productos y marcas de allí). Me he descargado de la página intoleranciafructosa, una tabla con los alimentos y cantidades, de todo lo que he mirado, es la que más fiable me parece.

Yo la prueba de la lactosa estoy a espera de los resultados, espero que no me salga porque amo los lácteos.

Qué curioso lo que cuentas de que se te ha quitado todo. Con psicológico te refieres que al salirte las pruebas negativas te has quedado tranquila? A mi me pasa al contrario, necesito saber qué me pasa para poder quedarme tranquila. La píldora yo la dejé precisamente por este tema, por si todo lo que me pasaba era un desajuste hormonal.

Yo sí la recomiendo, los alimentos son los mismos, lo que no encuentras es los preparados o procesados claro. Pero para saber de fruts, verduras, cereales, hortalizas... ese tipo de cosas va genial. Además tu pones tus intolerancias y tu umbral y entonces te dice las cantidades que podrías tolerar. A mi me ayudó mucho.

Creo que la píldora como tal si produce a alguna gente molestias gastrointestinales, pero en mi caso al tratar otra enfermedad pienso que por eso he podido notar mejoría. En la endometriosis he leído que el tejido este que crece fuera del utero puede crecer en intestinos o adherirse a ellos y causar algunas alteraciones. No hay estudios, se está investigando todavía. Pero tiene sentido porque se forman quistes en varias zonas y los intestinos se encuentran cerca del eje ovarios-trompas-utero.

Con respecto al componente psicológico creo que en muchas dolencias de muchos tipos es un factor que influye mucho. En mi cabeza fue como "está más que claro que no tienes nada chica, acéptalo y tira palante" Por ejemplo con el tema fructosa fue super evidente. El día anterior a tener los resultados me sentó mal un dulce, y el mismo día de tener el negativo el mismo dulce me sentó a gloria bendita.

No digo que sea en el 100% de los casos obviamente, pero que la cabeza nos juega malas pasadas a veces también.

A mi la píldora me produce molestias intestinales (me pasó con los años no desde el principio) me explicaron que acaba dañando la flora intestinal, si buscais sobre el tema salen cosas, si yo la dejo las molestias intestinales remiten por completo, el problema que no la puedo dejar porque entonces tengo otros problemas.

He probado a cambiar de marca y nada, es lo mismo . Pero que afecta pues sí, y eso que a mi la de cabecera me decía que eso era imposible. Pero despues el digestivo me dijo que sí, lo que me mandaron es tomar probióticos para compensar. Claro la primera recomendación es que la dejes.

Aclaro que mi problema inicial fue causado por antibióticos que tuve que tomarme para la muela del juicio, y desde ahí empecé a notar la píldora.

https://www.instagram.com/p/CbGJxC5M8zU ... =copy_link

No estoy segura de haber puesto bien el enlace, pero en esta publicación de IG se habla sobre la posible relación entre la endometriosis y muchos trastornos intestinales. Yo ya comenté que desde que tomo la píldora y por lo tanto tengo controlada lo endometriosis he mejorado de todas mis molestias intestinales. Poco se investiga sobre esto

Pues como comentamos en su día, me he hecho la prueba del SIBO y me ha dado positiva en metano, supongo que de ahí vendrán las intolerancias.
Empiezo tratamiento con antibiótico: spiraxin, 400mg cada 8h y neomicina 2 al día, dieta FODMAP y probioticos Enterelle Plus, que os parece?

Siento mucho leeros, por desgracia, lo que contáis todas es muy común.

El mundo de las intolerancias alimentarias es muy desconocido en la seguridad social y muchas veces se acaba con un mal diagnóstico y peor tratamiento (no serán pocas las personas que pasan por un tratamiento para erradicar la Pylori cuando no era la causa, ni siquiera los sintomas eran compatibles, pero forma parte del "protocolo" de dispepsias).

Yo soy médico y trato este tema, y me encuentro con desgracias cada dia, de gente con años y años de sintomas y con un "aguantate" como tratamiento tras probar algunas cosas que no funcionan o lo hacen a parches.

Lo que veo es que la Pylori se sobrediagnostica y se trata demasiadas veces sin razón, que el sindrome de intestino irritable es un cajón desastre donde va todo lo que no es Crohn o Colitis Ulcerosa y que la microbiota es tan importante como obviada en los tratamientos y en la comprensión de las causas que han llevado a esa situación.

La intolerancia a la fructosa/sorbitol no es una enfermedad, es un SINTOMA de que algo está haciendo que los transportadores intestinales no funcionen bien. Ya sea un SIBO u otra causa... que por cierto, el SIBO también se produce por otros motivos que hay que investigar (estreñimiento, antibioticos, haber pasado una gastroenteritis...) Y puede haber síntomas sin SIBO (porque importa la disbiosis) y SIBO sin síntomas (que entonces no hay que tratar), por eso yo pido poco los test de aliento, me vale mucho más lo que está sufriendo el paciente. Si las frutas y verduras le sientan mal, es OBVIO que tiene intolerancia a la fructosa. No le voy a hacer pasar por una prueba de 3 horas soplando con sintomas, si no es necesario (hay quien quiere hacérsela igualmente, y bienvenido sea si es así).

Para cualquiera que esté sufriendo estos síntomas, mis recomendaciones son:

- No os hagáis un test de microbiota por vuestra cuenta. Son muy caros, analizan la microbiota de las heces y no las del duodeno que es donde suele estar la disbiosis y la información está muy bien a nivel de investigación, pero no tan útil para la clínica. Y además, luego no encontraréis quien os lo interprete bien.

- Haced unas pruebas mínimas: coprocultivo, sangre oculta en heces, calprotectina, toxina clostridium si diarrea y parásitos. Los parásitos aconsejo hacer el de detección por PCR , por ejemplo el de teletest que cuesta unos 90 euros, porque es un método mucho más fiable que la microscopia (la de la SS).
Edito añadiendo el de Echevarne que me comenta Elyes, que entra por algunas mutuas.

- Si hacéis un test de SIBO, que mire los dos gases (hidrógeno y metano), si no, no sirve de nada. Muchos solo miran hidrógeno.


- Se recomienda una analitica con hemograma, perfil hepatico y renal y perfil nutricional (vit D, B12, folatos, magnesio, albumina, etc), perfil tiroideo, anticuerpos antitransglutaminasa IgA, etc Esto seria a completar segun cada paciente, hay que individualizar pero seria lo minimo.

- Si os encuentran la Pylori y NO teneis úlceras, poned en stanby el diagnóstico y tratamiento hasta estar seguros que vale la pena tratarla.

- Si hay signos de alarma (sintomas iniciados de forma brusca, dolor en boca del estómago importante, pérdida de peso con mucho cansancio y pérdida de apetito asociado, sangre en las heces, fiebre, mucosidad en las heces, calprotectina disparada, etc) siempre hay que hacer gastroscopia y/o colonoscopia. Si os la hacen, aprovechad para que os cojan biopsias gastricas y duodenales para descartar celiaquia.

Se puede revertir con paciencia y tratamiento adecuado y comer más que arroz y pollo. La dieta FODMAPS no se recomienda mas de dos semanas porque genera más disbiosis y problemas a largo plazo, aunque puede ser util durante un periodo muy corto de tiempo.

Os mando mucho ánimo, cada vez hay más profesionales que tratan estos temas de una manera más sensata.

Gracias Nithy

Britishland escribió: 11 Abr 2022, 22:39 Pues como comentamos en su día, me he hecho la prueba del SIBO y me ha dado positiva en metano, supongo que de ahí vendrán las intolerancias.
Empiezo tratamiento con antibiótico: spiraxin, 400mg cada 8h y neomicina 2 al día, dieta FODMAP y probioticos Enterelle Plus, que os parece?

Es el tratamiento estándar, aun así yo no lo erradique y estoy pendiente de empezar una nueva ronda (sin neomicina pk lo pase fatal). El probiotico es después de acabar con el antibiótico, no durante.


Nithy ojalá encontrar más médicos como tu porque es una vergüenza lo que cuesta dar con alguno más o menos metido en el tema.
Y totalmente de acuerdo con lo del test de heces de microbiota, son carísimos y vaya tinglado parece que hay montado con el tema.
Remarcar que el de parásitos mediante PCR lo hace laboratorios Echevarne también, por si alguna tiene mutua y de paso le sirve.

elyes escribió: 15 Abr 2022, 11:25

Britishland escribió: 11 Abr 2022, 22:39 Pues como comentamos en su día, me he hecho la prueba del SIBO y me ha dado positiva en metano, supongo que de ahí vendrán las intolerancias.
Empiezo tratamiento con antibiótico: spiraxin, 400mg cada 8h y neomicina 2 al día, dieta FODMAP y probioticos Enterelle Plus, que os parece?

Es el tratamiento estándar, aun así yo no lo erradique y estoy pendiente de empezar una nueva ronda (sin neomicina pk lo pase fatal). El probiotico es después de acabar con el antibiótico, no durante.


@Nithy ojalá encontrar más médicos como tu porque es una vergüenza lo que cuesta dar con alguno más o menos metido en el tema.
Y totalmente de acuerdo con lo del test de heces de microbiota, son carísimos y vaya tinglado parece que hay montado con el tema.
Remarcar que el de parásitos mediante PCR lo hace laboratorios Echevarne también, por si alguna tiene mutua y de paso le sirve.

El enterelle plus es un probiotico pero se toma como parte del tratamiento, es uno de los que yo mando de hecho. Hace una muy buena funcion eliminando flora patógena, como E coli y cándida, entre otros. Tambien se toma durante un antibiotico como proteccion de la microbiota. Pero yo no suelo tirar de antibioticos, son una opcion pero si no se hace una buena reimplantacion secuencial posterior, crece lo que puede. Y lo que puede es lo que ha sobrevivido a todo lo anterior... asi que no suele ser lo óptimo, precisamente.

Nithy escribió: 15 Abr 2022, 17:05

elyes escribió: 15 Abr 2022, 11:25

Britishland escribió: 11 Abr 2022, 22:39 Pues como comentamos en su día, me he hecho la prueba del SIBO y me ha dado positiva en metano, supongo que de ahí vendrán las intolerancias.
Empiezo tratamiento con antibiótico: spiraxin, 400mg cada 8h y neomicina 2 al día, dieta FODMAP y probioticos Enterelle Plus, que os parece?

Es el tratamiento estándar, aun así yo no lo erradique y estoy pendiente de empezar una nueva ronda (sin neomicina pk lo pase fatal). El probiotico es después de acabar con el antibiótico, no durante.


@Nithy ojalá encontrar más médicos como tu porque es una vergüenza lo que cuesta dar con alguno más o menos metido en el tema.
Y totalmente de acuerdo con lo del test de heces de microbiota, son carísimos y vaya tinglado parece que hay montado con el tema.
Remarcar que el de parásitos mediante PCR lo hace laboratorios Echevarne también, por si alguna tiene mutua y de paso le sirve.

El enterelle plus es un probiotico pero se toma como parte del tratamiento, es uno de los que yo mando de hecho. Hace una muy buena funcion eliminando flora patógena, como E coli y cándida, entre otros. Tambien se toma durante un antibiotico como proteccion de la microbiota. Pero yo no suelo tirar de antibioticos, son una opcion pero si no se hace una buena reimplantacion secuencial posterior, crece lo que puede. Y lo que puede es lo que ha sobrevivido a todo lo anterior... asi que no suele ser lo óptimo, precisamente.

¿Podrías explicarme a qué te refieres con la reimplantación posterior?
No me han dado ninguna pauta una vez terminado los antibióticos, solo seguir otros 15 días más con el probiótico.
Gracias

Britishland escribió: 17 Abr 2022, 16:19
¿Podrías explicarme a qué te refieres con la reimplantación posterior?
No me han dado ninguna pauta una vez terminado los antibióticos, solo seguir otros 15 días más con el probiótico.
Gracias

Claro! A mi me gusta poner el ejemplo de comparar la microbiota intestinal con un jardín. Lo ideal es tenerlo bonito, todo bien plantado, el cesped verde y bien cortado, etc.

Cuando hay una disbiosis, digamos que el jardín está destrozado, lleno de malas hierbas y todo seco y deteriorado.

El antibiótico se lo carga todo y lo deja reseteado, te quita las malas hierbas y las plantas muertas, pero luego qué te crecerá? Pues lo poco que ha sobrevivido, que no es lo que te interesa.

Por eso cuando tratamos la microbiota, se ha de planificar qué hacemos ahora y qué haremos después. No vale solo con dar antibiótico y probiótico unos días, porque eso no va a restaurar "tu jardín" a algo funcional de verdad. Yo mando diferentes probióticos, ,uno detrás de otro de manera secuencial y durante mínimo 3 meses. Es imposible reparar un daño de meses o años en 15 días. Y por eso muchos tratamientos de intolerancias fracasan, porque consisten en retirar pero no en reponer (adecuadamente).

Es un tratamiento más "caro", sí, porque se alarga varios meses, pero como yo no suelo pedir test de microbiota, al paciente le sale bastante más barato y más efectivo que gastarse cientos de euros en un test que muchas veces no es necesario pero ahora "está de moda".

Nithy escribió: 18 Abr 2022, 02:09

Britishland escribió: 17 Abr 2022, 16:19
¿Podrías explicarme a qué te refieres con la reimplantación posterior?
No me han dado ninguna pauta una vez terminado los antibióticos, solo seguir otros 15 días más con el probiótico.
Gracias

Claro! A mi me gusta poner el ejemplo de comparar la microbiota intestinal con un jardín. Lo ideal es tenerlo bonito, todo bien plantado, el cesped verde y bien cortado, etc.

Cuando hay una disbiosis, digamos que el jardín está destrozado, lleno de malas hierbas y todo seco y deteriorado.

El antibiótico se lo carga todo y lo deja reseteado, te quita las malas hierbas y las plantas muertas, pero luego qué te crecerá? Pues lo poco que ha sobrevivido, que no es lo que te interesa.

Por eso cuando tratamos la microbiota, se ha de planificar qué hacemos ahora y qué haremos después. No vale solo con dar antibiótico y probiótico unos días, porque eso no va a restaurar "tu jardín" a algo funcional de verdad. Yo mando diferentes probióticos, ,uno detrás de otro de manera secuencial y durante mínimo 3 meses. Es imposible reparar un daño de meses o años en 15 días. Y por eso muchos tratamientos de intolerancias fracasan, porque consisten en retirar pero no en reponer (adecuadamente).

Es un tratamiento más "caro", sí, porque se alarga varios meses, pero como yo no suelo pedir test de microbiota, al paciente le sale bastante más barato y más efectivo que gastarse cientos de euros en un test que muchas veces no es necesario pero ahora "está de moda".

Muchas gracias

Tiene todo el sentido del mundo. Los probióticos que me han mandado son Enterelle Plus durante un mes, ¿cuáles me recomendarías para continuar después? Los antibióticos que estoy tomando son spiraxin (400 mg cada 8 horas) y neomicina (500mg cada 12) durante 14 días.

Llevo una semana y al principio me sentía bien, pero llevo unos días que siento molestias en el estómago y además me encuentro súper inflamada, aunque supongo que es normal por el chute de antibiótico.

Britishland escribió: 18 Abr 2022, 11:34
Muchas gracias

Tiene todo el sentido del mundo. Los probióticos que me han mandado son Enterelle Plus durante un mes, ¿cuáles me recomendarías para continuar después? Los antibióticos que estoy tomando son spiraxin (400 mg cada 8 horas) y neomicina (500mg cada 12) durante 14 días.

Llevo una semana y al principio me sentía bien, pero llevo unos días que siento molestias en el estómago y además me encuentro súper inflamada, aunque supongo que es normal por el chute de antibiótico.

Te contesto por privado ;)

Gracias por la info Nithy , yo no sé por dónde tirar porque mi médico de cabecera cuando le digo que todo me da gases me dice que coma más despacio. Y los síntomas son tan generales que cuadran con un montón de cosas...

Una fisio me dijo que dejara el gluten a ver, estuve una semana sin comer nada con gluten pero no noté nada. Seguramente fue poco tiempo, pero es que la cagué el fin de semana

Eponine escribió: 18 Abr 2022, 16:57 Gracias por la info @Nithy , yo no sé por dónde tirar porque mi médico de cabecera cuando le digo que todo me da gases me dice que coma más despacio. Y los síntomas son tan generales que cuadran con un montón de cosas...

Una fisio me dijo que dejara el gluten a ver, estuve una semana sin comer nada con gluten pero no noté nada. Seguramente fue poco tiempo, pero es que la cagué el fin de semana

Lo entiendo, es que hay pocos profesionales que se dedican a esto y poca formación actualizada disponible, aunque bueno, también poco interés. Porque yo he impartido formación hacia profesionales por privado en los que había muchos asistentes (la mayoría no médicos) pero en la SS que también he hecho, interés el justo.

Y así estamos, en un campo en el que hay muchísimo intrusismo y los responsables, siempre lo he dicho, somos nosotros (solo un médico puede recetar fármacos o tratar patologías digestivas y veo hasta nutricionistas o dietistas haciéndolo).

Que eso no quita que algunos lo hagan bien, pero muchos cojean gravemente y lo que acaban haciendo es marear la perdiz, además que no tienen formación sobre patologías mas allá del SIBO, hipoclorhidria y poco más y se les escapan signos de alarma de enfermedades graves que pueden dar síntomas semejantes.

Lo ideal es ponerse en manos de un médico que trabaje en equipo con lo que haga falta: nutri o dietista, fisio, psicólogo, entrenador físico, etc. Cada uno en su rol correspondiente.

Lo del gluten, pues otro problema enorme... Estoy muy de acuerdo en que el gluten, en general para los humanos, es una proteína muy complicada de digerir y nos da más problemas que beneficios. De hecho, nosotros no la podemos digerir, lo hace en todo caso nuestra microbiota y con mucho esfuerzo. Pero eso no significa que sea correcto el quitarlo así sin más, como se ha puesto de moda en los últimos años. Eso da muchos problemas porque:

- La celiaquía ya cuesta horrores diagnosticarla comiendo gluten. Si no se comen gluten y se repara el daño intestinal, se complica hasta el infinito. Y así hay muchísimos pacientes, en un limbo, sin saber si son o no celiacos y sin poder reintroducir porque se ponen fatal.

- Es importante saber si uno es celiaco o no, porque las implicaciones son muy importantes. Una persona celiaca presenta una enfermedad autoinmune con consecuencias sistémicas y no puede ingerir ni trazas de gluten ni contaminación cruzada. Eso significa que no se pueden comer unas patatas bravas que hayan sido fritas en un aceite donde se frieron unas croquetas, o que los platos y cubiertos en el restaurante han de estar protegidos en una zona aparte para que no les lleguen partículas de gluten (sabéis lo que implica eso para salir a comer fuera en general? Un celiaco lo sabe, una pesadilla).
Alguien que simplemente quiere reducir el gluten o es intolerante sin ser celiaco, no ha se ser así de estricto, lo cual cambia la calidad de vida sustancialmente.

Así que bueno, si quieres puedes quitarte el gluten un par de semanas para ver qué tal, pero aunque notes mejoría, no lo hagas más tiempo hasta descartar bien la celiaquía (implica cuatro de cinco criterios: anticuerpos antitransglutaminasa positivos aunque ser negativos NO la descarta, genética compatible, biopsias duodenales compatibles -osease, gastroscopia- y síntomas al retirar y/o reintroducir) porque luego se complica todo mucho más.

Por otra parte, los síntomas suelen corresponder a un daño del epitelio intestinal y disbiosis intestinal, ya va mucho más allá del gluten. Por eso, algunas personas notan mejoría con la retirada, pero otros siguen igual, incluso siendo celiacos y haciendo bien la dieta. Entre otras, porque cambian el gluten por procesados "sin gluten" igual de deletéreos para la microbiota, así que estamos en las mismas.

Gracias Nithy , es por ir comprobando cosas porque del médico de la ss no puedo esperar nada y por el seguro me dan cita para digestivo para junio... Que como tampoco tengo síntomas graves, no sé si me tomará en serio. Pero como también tengo síntomas no digestivos, pues me gustaría saber si cambiando algo de mi dieta puedo estar mejor en general.

Luego como estoy leyendo sobre el tema me salen cuentas de ig relacionadas, de profesionales que tienen consulta online, pero no sé si son fiables o no, o los test que venden online, de aliento, de microbiota... Pero creo que hacerlo por mi cuenta es tirar el dinero.

Claro, para eso hay que hacer una evaluación completa. Lo digestivo tiene mucha relación con el resto del organismo.

Si quieres te puedo recomendar algún compañero que hace online o me dices los que te has mirado, por si los conozco.

Nithy disculpa, no te leí Al final pude hablar por teléfono con un un digestivo del seguro, fueron 5 minutos de consulta y me mandó tomar spiraxin nueve días y luego un probiótico durante un mes (alflorex). Me dijo que no hacía falta tomar protector de estómago con el antibiótico, pero el primer día me sentó tan mal (solo tomé 2 pastillas por la mañana) que no me he atrevido a tomarlo más. Ese día también tomé enantyum porque tengo mucho dolor de cuello, no sé si pudo ser la combinación, aunque no los tomé juntos. En teoría cuando termine el tratamiento tengo que volver a pedir cita y según lo que le diga, me haría alguna prueba de intolerancia.

Si sabes de alguna consulta online que esté bien, te lo agradezco

Eponine Bueno, a ver qué tal te va con el tratamiento, espero que mejores.

Compañeros te puedo recomendar alguno, escríbeme por privado cuando quieras :)