Gaby escribió: 29 Abr 2019, 14:06
Más que desaparezca el autismo, que eso no es posible a día de hoy, lo importante es aprender más de esto para poder ayudar a afrontar los problemas que pueden tener, y tener una sociedad más concienciadas con la salud mental, y aceptar no todo es exigir a todo el mundo que se adapte a él, sino nosotros a ellos también.

Exacto... queda mucho por hacer.

Me asusta lo ignorante que soy en cuanto al tema (entre otros) del autismo.

Alguna vez se ha hablado en el foro el tema de las modelos con síndrome de Down?
Cuando lo veo pienso en dos cosas y no consigo decidirme por una postura:
1. Están en el mundo, no se por qué no tienen su representación en el mundo y dentro (ojalá también en mil cosas mas, no sólo esto) en el mercado. No entiendo como nunca han visto ese nicho de mercado, que son gente que existe y me parece extraño que hayan tardado tanto en apelarles.
2. Pareciera que ocurriese la normalización mediante la objetivación con el sempiterno ''todos somos bellos y/o sexys, somos diversos''. Que sí, que tenemos los ojos demasiados hechos a ciertos cánones y 'normalidades' pero hay algo que me chirría, es como si para pertenecer al mundo y que incluyan a gente diversa hay que pasar por cierta 'capitalización'.

Ojalá supiera hablar, no se si es falta de lectura o falta de conocimiento de filosofía y temas humanísticos. Aún así, tengo esas diatribas en mi cabeza.
Aclaro que se me pasó por la cabeza tras ver un videoclip.

Snoopy, yo creo que hay que verlo como visibilización de un colectivo muy escondido tradicionalmente y "normalización" (odio el palabro), mostrar que son mujeres, igual que las demás. Vale que el tema modelo puede llevar a la perpetuación de la idea mujer=bella, pero creo que pesa más la visibilización, por eso las entidades de personas con discapacidad intelectual suelen apoyarlo

Yo también lo veo como que es más para visibilizar que para decir que "todes somos belles". Sino que pueden estar ahí como cualquier otro.

Que eso no quita que por otro lado quede mucho por hacer y no se quede sólo en eso, sino tratarles como iguales reamente [dentro de las diferencias que puedan tener, pero eso como todos, vaya]. Pero bueno, poco a poco la sociedad va avanzando.

Yo lo veo como vosotras, pero también creo que puede haber detrás un tema de cánones de belleza, en cuanto a la supresión de los mismos, no? Cada vez hay más personas que abogan por un tipo de belleza diferente a la delgadez, y las mujeres con Down yo creo que representan a las personas con trastornos y síndromes "raros" del desarrollo, de modo que a mí me parece algo inclusivo tanto del colectivo de neurológicos como de su belleza.

babyX escribió: 18 Abr 2019, 23:14 Por supuesto que erradicaría el autismo y cualquier enfermedad o discapacidad si pudiera. Ahora resulta que toca vestir de bonito cualquier disparate. Lo que no quiero para mí no lo quiero para nadie

Totalmente de acuerdo contigo, hoy en día hay una tendencia a romantizar todo incluso enfermedades, en mi opinión hay cosas que simplemente son una faena vivir y ojalá no existiesen, por mucho que se quiera disfrazar de joya o regalo, cuando padres con niños con ciertos problemas dicen que es lo mejor que les ha pasado en la vida, no puedo evitar pensar que están intentando autoengañarse, para el niño lo mejor sería no tener ese problema.
Tengo un niño con autismo en mi entorno cercano, no habla. Y ya visto desde fuera me parece muy duro para los padres.

Eso de decir que es lo mejor que les ha pasado en la vida por otra parte también es normal, unos padres que quieren a sus hijos no se imaginan la vida sin ellos y esa sobreprotección que sienten con los que tienen alguna discapacidad aumenta esa percepción. Sobreprotección que no debería de haber en cierto modo, pero ese es otro tema. Todos desearían que su hijo no hubiera tenido esas condiciones, pero ya que las tiene, es cuando se dicen eso.

Al final siempre intentamos sacar algo de lo que nos pasa y es una forma de hacerlo, desde su punto de vista, aunque por la del hijo no sea así, claro, nadie quiere nacer con una discapacidad. Pero no me quiero enrollar mucho en esto que este post es más sobre el tema de la salud mental. Hacía mucho que no veía este post, desde el 2019, me acabo de fijar.

Palma también estoy de acuerdo con eso, aunque el tema de la moda y revistas tiene cierta controversia para mí por no estar de acuerdo en que "tenga" que haber ideales de belleza dentro de cada colectivo, sea cuál sea. Pero por otra parte sí estoy de acuerdo en que todos pueden entrar en esos cánones, aunque ojalá no hubiera ninguno.

Gaby Igual soy una inocente, pero lo veo más como: la belleza está en todas partes, todas somos bonitas independientemente de cómo hayamos nacido.

Ese es el mensaje que a mí me gustaría que se lanzase y el que creo que se puede interpretar perfectamente. Que haya otras cosas detrás, como hacer esto como forma de dar visibilidad a un colectivo en riesgo de exclusión social, pues no me parece bien claro, pero a su vez me parece una forma de evitar la exclusión, no sé si me explico.

kira A mí me parece una putada, pero es que ya que tienes un hijo neurológico qué haces? Lo escondes en el garaje? No creo que sea para nada romantizar, pero sí que tener un niño con esas condiciones es una preocupación muy gorda de cara al día de mañana porque son personas dependientes en muchos aspectos, o en todos dependiendo del grado de afectación. Me parece razonable que las familias necesiten un extra de motivación y se digan así mismos que es lo mejor que les ha pasado en la vida. Lo duro que es para un padre reconocer que es una mierda, el sentimiento de culpa, la posibilidad de que fallezcan muy jóvenes, etc. etc., pues no me parece apropiado decirlo en público. Además, la mayoría de estos padres hablan sin tapujos de lo complicado que es y sus preocupaciones (no de la putada que es), pero para ellos su hijo es lo mejor que les ha pasado en la vida, no su condición.

Por ejemplo, a mí hay una cosa que no me gusta NADA y es ver a un montón de niñas y mujeres Down con el pelo corto mal cortado si me apuras, vaqueros grandes sin forma de ningún tipo y camisetas feas de cojones o básicas blancas. Si es su elección, me parece estupendo, pero si no lo es, por qué el protocolo de vestimenta de la mayoría de niñas Down es tan horrible? Entiendo que las familias primen la comodidad, pero es que hacerles una trenza o coleta, es cómodo también. O en lugar de vaqueros rígidos pues hay otras opciones más modernas joe. Y no hablo de "feminizar" su vestimenta, que nadie se confunda, pero parecen todas cortadas por el mismo patrón y me da rabia, porque les "roban" su personalidad.

Palma no no, esconderlo no, claro que les quieren igual, no van por ahí los tiros ni mucho menos, quiero decir que lo de lo mejor que me ha pasado en la vida , me parece romantizar enfermedades, se lo escuché una vez a Raquel del Rosario, que es muy intensa y tiene un niño con autismo, que era una bendición, mejor que los otros niños etc...casi parece que tener autismo sea algo positivo, cuando es algo muy duro especialmente si no se comunican.

Me sucede lo mismo cuando alguien dice que tal o cual enfermedad es lo mejor que les ha pasado en la vida. Que igual soy yo que no lo entiende eh. Pero creo que lo mejor que te puede pasar es que no te pase nada en ese sentido, en mi familia hay un cancer hereditario, a mi me revisan de vez en cuando, y a ver a mi lo que me da miedo es acabar teniendolo no lo contrario. Creo que mucha gente se autoengaña porque hay cierta tendencia en ver el lado positivo de todo. A veces hay cosas que son una faena y hay que digerirlas sin mas , en mi opinión, y no ver cuentos de hadas en todo.

Tach escribió: 08 Feb 2021, 20:56 Snoopy, yo creo que hay que verlo como visibilización de un colectivo muy escondido tradicionalmente y "normalización" (odio el palabro), mostrar que son mujeres, igual que las demás. Vale que el tema modelo puede llevar a la perpetuación de la idea mujer=bella, pero creo que pesa más la visibilización, por eso las entidades de personas con discapacidad intelectual suelen apoyarlo

+1000

La visibilización está bien ayuda a normalizar y por ejemplo, a que la gente no se te quede mirando por la calle como si fueses un extraterrestre o un animal del zoo. Yo a veces he sentido eso cuando iba con las personas sordas de mi familia hablando en lengua de signos y hay gente que se ha parado super cerca, nos ha señalado, ha murmurado cosas tipo mira si hablan, oh que curiosidad. Y a una conocida ciega que va con su bastón a hacer sus cosas, le decían oh, es un milagro que vaya por la calle, no te esfuerces oh dios mío! Incluso en clase alguna profesora le dijo oye, que vengas ya es un milagro cada día, que asombroso es que puedas, levantarte de la cama, venir, leer y estudiar. Y esto con gente sorda y ciega con físicos 100% normativos. Esto no es una crítica, es normal que si no tenéis a vuestro alrededor alguien con alguna discapacidad no os parezca que falta visibilidad, a veces solo te das cuenta con la experiencia de tenerlos alrededor, igual que yo no me daré cuenta de miles de cosas de la maternidad hoy en día, al no ser madre ni tener cerca a nadie que lo haya sido recientemente etc.

Kira Bueno, pero casos especialitos ya sabes que hay. La mayoría de los padres pues no se refieren a la patología de sus hijos cuando dicen que son lo mejor que le has pasado en la vida, sobre todo porque uno de los dos miembros muchas veces, tiene que dedicarse a tiempo completo al niño. O tener muchos medios económicos para tener terapeuta, logopeda, terapia familiar en muchos casos, etc. etc.

Vamos que sí que comparto lo que dices, pero me parece que el ejemplo que pones no es muy representativo.

Kira escribió: 09 Feb 2021, 12:45 Creo que mucha gente se autoengaña porque hay cierta tendencia en ver el lado positivo de todo. A veces hay cosas que son una faena y hay que digerirlas sin mas , en mi opinión, y no ver cuentos de hadas en todo.

Yo creo que es que hacen las dos cosas, habrá momentos en que lo vean de una manera y luego de otra.

Palma lo veo así en parte y que es el mensaje que se querrá transmitir, aunque también veo un trasfondo de lo que he comentado antes, aunque está claro que para el ser humano el tema de la belleza, de una forma u otra, siempre va a ser importante.

Palma si no es indiscrepción, trabajas con este tipo de niños?
Tengo un caso cercano y están muy agobiados porque el niño tiene autismo tiene 6 y no habla nada. Crees que podría llegar a hablar algún día? es que casi que ha ido hacia atrás, al principio decía algunas palabras pero ya ni intenta.

Kira escribió: 09 Feb 2021, 13:03 @Palma si no es indiscrepción, trabajas con este tipo de niños?
Tengo un caso cercano y están muy agobiados porque el niño tiene autismo tiene 6 y no habla nada. Crees que podría llegar a hablar algún día? es que casi que ha ido hacia atrás, al principio decía algunas palabras pero ya ni intenta.

Los tenía antes en trastornos nutricionales, y ahora colaboro con una amiga que sí trabaja en una fundación de autismo. Va a atención temprana? O a terapia de estimulación semanal y demás? Esto ayuda muchísimo. Si tus familiares no lo han hecho, que se pongan en contacto con alguna asociación de autismo. También depende del grado de afectación, pero hay niños que cuando empiezan no hablan nada de nada y luego sí van desarrollando habilidades comunicativas, pero requiere mucho trabajo.

Palma escribió: 09 Feb 2021, 13:11

Kira escribió: 09 Feb 2021, 13:03 @Palma si no es indiscrepción, trabajas con este tipo de niños?
Tengo un caso cercano y están muy agobiados porque el niño tiene autismo tiene 6 y no habla nada. Crees que podría llegar a hablar algún día? es que casi que ha ido hacia atrás, al principio decía algunas palabras pero ya ni intenta.

Los tenía antes en trastornos nutricionales, y ahora colaboro con una amiga que sí trabaja en una fundación de autismo. Va a atención temprana? O a terapia de estimulación semanal y demás? Esto ayuda muchísimo. Si tus familiares no lo han hecho, que se pongan en contacto con alguna asociación de autismo. También depende del grado de afectación, pero hay niños que cuando empiezan no hablan nada de nada y luego sí van desarrollando habilidades comunicativas, pero requiere mucho trabajo.

Si, si que va, y tambien hace ejercicios en casa, en plan de que tiene fotos de familiares y tiene que decir sus nombres y cosas así, pero yo veo que cada vez intenta hablar menos, lo de la asociación no lo sé, se lo comentaré. Cuando era mas pequeño repetía cosas en cadena, por ejemplo 5 nombres, podía estar repitiéndolos sin parar, pero ahora parece que ya no hace ni amago por hablar, lo que si hace es gritar mas o menos alto cada vez mas. A ver si poco a poco, para el sería importante para el futuro poder comunicarse mejor.

Os voy a contar una cosa que en su momento me dio mucho que pensar porque no sabía, ni sé cómo interpretarlo.
Una compañera que se incorpora a nuestra unidad, nos comenta en una ocasión que, después de un tratamiento de fertilidad, tiene mellizos, los mellizos tendrían por aquel entonces unos 18 meses. Un día, hablando de ellos le digo que si no tiene fotos, y me las enseña, uno de ellos con síndrome de Down y otro no sé qué discapacidad tiene pero el rostro es raro, nos cuenta que el más pequeño en talla es muy débil todavía ( todo eso ahora que los niños están por los tres años) de hecho ha estado meses ingresado en un hospital, las cosas que cuenta no son propias de niños con una madurez acorde a su edad, pero JAMÁS ha hecho mención de que sufran una discapacidad, eso ha dado lugar a que el tema de sus niños sea un tema tabú entre los compañeros, sí ella, como madre, no habla de ello, por qué tendremos que hacerlo nosotros?
No sé, es que es una sensación muy rara, cuando ha estado ingresado uno de los niños le hemos escrito y preguntado por él, incluso cuando ya ha estado fuera, pero no le hacemos más mención de nada. [\hiden]

Cora63 ¿no surge el tema ni siquiera en plan de "le han ingresado por esto que tiene por tener X enfermedad que hace que sean más propensos"? Kira tengo una amiga que tiene un hijo con alto grado de autismo que es adolescente que coincidimos en unos cursos de lengua de signos, y ella quiso aprender para comunicarse con su hijo, como una vía más. Usa una mezcla entre pictogramas y signos para comunicarse. La verdad es que son casos muy difíciles, la verdad que chapó por los padres que no dejan de buscar modos de que su hijo se comunique como sea. Por cierto, mi amiga está en la asocaición de enfermedades raras, no sólo en la de autismo. Y allí les ayudan muchísimo. Yo la verdad es que del mundo autista desconozco tanto... Como dice Palma lo mejor es ir a todas las asociaciones que se pueda para poder tener el mayor apoyo e información posible.

Gaby escribió: 09 Feb 2021, 14:38

@Kira tengo una amiga que tiene un hijo con alto grado de autismo que es adolescente que coincidimos en unos cursos de lengua de signos, y ella quiso aprender para comunicarse con su hijo, como una vía más. Usa una mezcla entre pictogramas y signos para comunicarse. La verdad es que son casos muy difíciles, la verdad que chapó por los padres que no dejan de buscar modos de que su hijo se comunique como sea. Por cierto, mi amiga está en la asocaición de enfermedades raras, no sólo en la de autismo. Y allí les ayudan muchísimo. Yo la verdad es que del mundo autista desconozco tanto... Como dice @Palma lo mejor es ir a todas las asociaciones que se pueda para poder tener el mayor apoyo e información posible.

Yo tampoco conocía nada y de hecho me enteré que era autista cuando me lo dijeron porque yo creía que era tímido.
Las posibles (pocas) ideas que yo podía tener del autismo no encajaban. Por ejemplo te mira a los ojos sin problema y se acerca. Lo de tu amiga no me extraña nada, los padres hacen lo que sea por comunicarse porque además es bastante frustrante. Y mira si ese método les funciona es genial. En este caso no sé si funcionaría porque yo veo por ejemplo que el niño tiene la capacidad de hablar, solo que no la emplea, es como que no necesita comunicación. Entonces no sé si por gestos sería igual. La verdad que es un mundo muy complejo , yo creo que a los padres les preocupa sobre todo que sean capaces de comunicarse el día de mañana, cuando ellos falten.

Tach escribió: 08 Feb 2021, 20:56 Snoopy, yo creo que hay que verlo como visibilización de un colectivo muy escondido tradicionalmente y "normalización" (odio el palabro), mostrar que son mujeres, igual que las demás. Vale que el tema modelo puede llevar a la perpetuación de la idea mujer=bella, pero creo que pesa más la visibilización, por eso las entidades de personas con discapacidad intelectual suelen apoyarlo

+1
Totalmente de acuerdo.