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Obviamente hay cosas peores, pero entiendo que esos padres se estén cuestionando muchas cosas ahora mismo. No sé cómo reaccionaría en su caso, pero si me intento poner en su lugar, que lo he llevado dentro y es mi hijo, al final es mi pequeño. Pero eso no quita que si ya la maternidad está llena de miedos, esa venga con más miedos, dudas, incertidumbre, etc.
Lo sacarán adelante y espero que a pesar de tener el síndrome, que imagino que habrá grados, y quizás si no lo vieron es porque no sea muy llamativo, aunque cero base científica y posiblemente no tenga nada que ver.
No me gustaría verme en esa situación pero tampoco en ninguna de las que comentáis.

El bebé ya es muy muy querido y ha sido muy esperado y deseado, ha sido casi un milagro. No le va a faltar amor. Pero así de golpe, sin esperarlo... es normal que se les pase de todo por la cabeza.
Justo mi pareja y yo hemos estado hablando de lo que comentáis, que no tiene problemas de salud y es una suerte enorme, pero nos preocupa lo que dice Nigiri, el futuro, y supongo que es lo que les preocupa a sus padres.
Latti espero que también descarten eso, gracias por compartirlo.

Latti, un abrazo, espero también de corazón que descarten cualquier problema en tu pequeño.

Muchas gracias! No estamos preocupados ya porque el niño está perfecto y se desarrolla normalmente.

comment muchas gracias!!! Ni se me había pasado por la cabeza esa opción!

Me alegro que tengáis esa serenidad Latti , y ojalá descarten esa última posibilidad.

yo tengo dos casos cercanos que les ha pasado. Todo fenomenal, tpni fenomenal,
las ecos perfectas y al nacer el niño se encuentran con esto. Para ser justos uno de los casos es un niño ciego, que es algo indetectable.

El mazazo es importante porque tu vas al momento mas feliz de tu vida y no quieres escuchar ni una mala noticia. Ni una. Yo no se vosotras pero yo en la prueba del oido estoy "sufriendo" y cuando nace pego un brinco cada vez que suena el teléfono y no identifico el numero por si es por la prueba del talon. Que ya ves, la prueba del sonido, pues no es tan importante.

Pero se sobrepondran y saldrán adelante. Necesitan tiempo. Y efectivamente hay desgracias muchísimo peores. Alomejor ahora no lo ven, perp lo verán.

Yo te diría que cuideis mucho a esa madre porque esos postpartos son difíciles.

Latti bonita te mando un abrazo muy fuerte. Que alegría que se haya pasado el susto.

Bueno es que a uno de mis hijos le hicieron la prueba del talón tres veces porque salió al limite del valor una de las enfermedades, y ahí si que lo pasamos mal porque es una de estas metabólicas que podía al darle fiebre por reacción de una vacuna, morirse por una crisis , y si pasaba las primeras crisis había que controlar la alimentación al milímetro toda su vida, teniendo una esperanza de vida no muy alta. Recuerdo leerme todos los papers existentes. A la tercera los valores se habían normalizado.
Aciduria 3-hidroxi-3-metil glutárica era.

Con el potencial diagnostico de SD yo no me preocupé, pero es que soy así de feliz, probablemente me falta un trozo de cerebro, porque mi madre no dormía mientras esperábamos resultados y solo me preguntaba que qué tal estaba yo, y la miraba en plan bien, ¿por?, no ves al niño qué mono y qué feliz es?

Latti no he leído la primera parte pero te mando un abrazo enorme sea lo que sea.
Yo soy de las que no abortaria por SD y sin embargo esperar un niño sano y que al nacer vean que tiene SD sería un mazazo importante. Porque no cuentas con esa variable, te fias de las pruebas y descartas esa opción y al final te la comes. Y que dentro del SD hay muchos grados. Yo tengo unos conocidos que el niño tiene un grado grande y no es, ni nunca será independiente. Y con esto me refiero a sonda gastrica, no verbal y movilidad reducida. Y los cribados salieron todos con riesgo bajo Es un mazazo importante y yo les deseo lo mejor. Empezar nada más que se pueda con fisioterapia, logopeda, terapia ocupacional... e ir viendo. Soy de las que creo firmemente que el camino es integral a las personas con discapacidades en la vida diaria. La recepcionista de nuestra pediatra es SD y además de ser un amor con los peques realiza un trabajo al mismo nivel que el resto del equipo.

Yo quizás me puede mi experiencia pero es que drama me parecen cosas que al final sean de vida o muerte o que el parto no vaya bien y quedé con secuelas graves o aún peor fallezca. Al final como dice Alasrojas es un tema más de la sociedad y por suerte este niño ha nacido en un país como España que no le van a faltar oportunidades o cuidados

Hola chicas,

Yo vengo de pasar una semana intensita. Hemos tenido a la peque ingresada desde el domingo con meningitis. Un susto, pero todo ha progresado bien y hoy nos han mandado ya a casa. Pero ha sido una semana complicada por el estrés, la falta de sueño (aun más de lo habitual 2 semanas después de parir), mi hijo que lo pasado mal porque yo he estado durmiendo en el hospital y su padre y yo a turnos por lo que no nos ha visto a los dos juntos en toda la semana... en fin. Aliviados de que todo haya ido bien y sin complicaciones pero agotados al mismo tiempo. A ver si recuperamos esta semana.
Pero lo de los virus es una pesadilla, especialmente teniendo a mi hijo en la escuela es que es casi imposible evitar que entren bichos en casa.

Vaya susto pikara un abrazo.
Tienen a alguien cercano que trabaja en ese ámbito, ya se están informando de todo. Gracias a todas por vuestras palabras. Yo tengo a una persona en la familia con síndrome de Down y lleva una vida muy feliz. Este bebé afortunadamente no tiene ningún problema de salud, así que es una gran ventaja.

A mi me gustaría verlo como vosotras pero la realidad es que de una persona discapacitada se tiene que ocupar la familia y tiene que dejarse mucho dinero, no hay apenas ayudas públicas, personalmente no confío en lo bien cuidado que estará si no estoy yo para verlo. Yo tengo un amigo cerca de 50 que siempre ha vivido en otra ciudad y ahora se va a mudar a la suya para cuidar de su hermano que tiene SD y sus padres están mayores, pues eso es lo que nos preocupa a los padres, que cuando tú no estés no se pueda valer por si mismo. Si tienes un único hijo qué pasa cuando mueres?se supone que dejas tu dinero y confías en que esté bien empleado? no tengo ni idea eh.

Yo lo veo igual que Nigiri , a lo mejor porque conozco muchos casos porque varios familiares cercanos se dedican a educación especial y un familiar mío que ya falleció.

No citar Este familiar tenía otra enfermedad, no SD, pero parecido en el sentido de que tenía discapacidad intelectual no muy grave y una serie de problemas físicos. Para que os hagáis idea fue al colegio de niño, sabía leer y escribir, tocaba un poco la guitarra, tenía un grupillo de amigos del centro social donde iba y los llevaban de excursión, de viaje a la playa... De adulto estuvo muchos años trabajando en una fábrica por un programa de ayuda para estas personas hasta que físicamente ya no pudo.
O sea que tuvo una vida más o menos buena y feliz dentro de sus limitaciones, pero los últimos años fueron horribles por los problemas físicos que acarreaba su enfermedad, que en SD también los hay y no son ninguna tontería. Y sus padres lo único que querían es no morirse ellos antes para que no se quedara solo. Es muy heavy esto . Finalmente falleció con unos 50 años y sus padres aún viven.

Por otra parte lo que decíais antes, que en SD hay muchos grados y algunos tienen discapacidad intelectual muy grave y un montón de comorbilidades y riesgo elevado de padecer otras enfermedades.

Otro pensamiento que tengo es que en el embarazo te hacen el triple screening y las pruebas no invasivas y aunque te salga todo bien no son infalible, y además la mayoría de enfermedades no se pueden detectar con estos tests.

Por supuesto, por muchas pruebas que te hagas hay mil cosas que no salen, es lo que hay y hay que afrontarlo como buenamente se pueda.

Yo lo veo igual que Nigiri , he conocido dos situaciones más o menos cercanas (amigos de mis padres) con dos casos graves de SD y muy duro, la primera el chico era más o menos de mi edad y falleció con 12 años, tenía un grado muy alto y además de los problemas físicos tenían también bastante problema con la agresividad, tenían dos hijas más y durante años la convivencia familiar fue muy difícil, el otro caso es una chica joven que escolarizaron en un colegio con los hermanos pero se veía que no podía integrarse en la rutina escolar, la iban dejando repetir curso y aunque los compañeros se portaban bien con ella en realidad no tenía mucha interacción, no sé qué sería de ella porque hace tiempo que no vemos a sus abuelos

En casos en los que pueden llevar una vida más o menos independiente es diferente claro, el problema es no poder saber el grado, y bueno aún así el susto y preocupación te lo llevas claro.

Nive escribió: 31 May 2024, 09:59 yo tengo dos casos cercanos que les ha pasado. Todo fenomenal, tpni fenomenal,
las ecos perfectas y al nacer el niño se encuentran con esto. Para ser justos uno de los casos es un niño ciego, que es algo indetectable.

Por curiosidad, que enfermedad es el otro caso?

comment escribió: 30 May 2024, 21:15

gynthali escribió: 30 May 2024, 01:23 Tengo una duda existencial... A principios de invierno pasamos a mi hijo a una cama nido. Hasta ahora había dormido con sábana bajera y nórdica pero ahora hace muchísimo calor para eso. Las que tenéis peques que duermen en cama nido como lo hacéis?? Ponéis sábanas normales y una colcha de verano? No abulta demasiado y luego hay problemas para cerrar la cama???

Yo pondría un saco nórdico, son unas sábanas con cremalleras. En verano sin relleno, sólo las sábanas.
Están muy bien las de euromoda.

https://creaciones-euromoda.com/dormito ... W8QAvD_BwE

Mira que tengan fuelle que si no se quedan muy tirantes y no entra el relleno. Eso me pasó con uno de vertbaudet.

Yo tengo un saco de diez Diez o algo así. Lo venden en anazon….

Y bueno creo que paras edas de tu hijo bien pero más bebé prefiero otros sacos porque se destapan ….

Es un SD Miss_lizard y el otro es que es una enfermedad muy rara por la que el ojo no se forma bien, no me sé el nombre

Me da pavor todo eso. Lo veo como Niguiri. En mi familia ha habido dos casos de parálisis cerebral (diferentes ramas, es gente no relacionada entre sí) y es jodidisísino.

Yo de saberlo creo que no seguiría adelante con el embarazo. En mi entorno ha habido varios casos en que se ha detectado y han interrumpido. Es muy duro. Otra cosa es encontrarte con esa situación.