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Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Sep 2021, 00:39
por Isik
Hades77 no sé como trabajan en cada centro, pero el equipo de digestivo que me trata a mi me hacían una colonoscopia y gastroscopia anualmente para comprobar que todo iba bien por dentro. Ahora ya hace tiempo que no me hacen una, supongo porque en la analítica de sangre , he heces y orina da bien.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Sep 2021, 09:39
por lori_blondie
Hades77 creo que lo único que depende es de cómo te siente la sedación. Yo alguna vez he estado varias horas como drogada (una vez tuvieron que ayudarme a ponerme la ropa porque era incapaz), y otras como si nada y me he ido sin problemas a trabajar. Normalmente por la sedación es por lo que debes ir acompañada, no porque vayas a tener ninguna molestia.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Sep 2021, 10:48
por Hades77
Me han sedado en dos ocasiones, en distintos centros,en una me quedé un poco grogui toda la tarde y en la otra nada, luego normal. No sé si depende de lo que usen o la dosis o como te pille el cuerpo.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Sep 2021, 22:28
por Ego
Noah Isik Millones de gracias a las dos. Me iría genial el nombre de los grupos para empezar a empaparme de info.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 27 Sep 2021, 00:56
por Noah
Ego escribió: 26 Sep 2021, 22:28 @Noah @Isik Millones de gracias a las dos. Me iría genial el nombre de los grupos para empezar a empaparme de info.
Yo estoy en uno llamado alergia a comida y en otro par de mis alergias concretas (que al ser muy complicadas, viene muy bien). Busca a ver si hay de alergia a comida, de intolerancia a comida y de tus intolerancias concretas y si no, en cualquiera de intolerancias o alergias generales te van a ayudar seguro. Siempre siempre hay alguien que tiene lo mismo, por suerte o por desgracia...

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 05 Oct 2021, 10:24
por Hades77
pues ya me la hicieron, me han tomado dos muestras del duodeno y una del estómago porque tengo gastritis antral.
Los resultados en un mes y poco. A ver que dicen.

Yo pensaba que miraban más allá, en el intestino, pero no.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 08 Nov 2021, 15:13
por Hades77
finalmente solo una muestra del duodeno, que es normal me dicen,no hay celiaquia,no sé si con una única muestra se puede ver eso.
Y luego,tengo la bacteria pylori,así que me han mandado 4 medicamentos diferentes, asustada estoy...

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 08 Nov 2021, 22:07
por Isik
Hades77 estas mejor?
acabo de buscar informacion en google sobre la bacteria que te han dicho que tienes y no me queda muy claro que conclusion tener, en unos sitios dicen que es muy fastidiada y en otros que no es de las mas "molestas", lo que si recuperate pronto :hug:

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 09 Nov 2021, 07:44
por Hades77
No,si yo no tengo molestias.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 20 Abr 2022, 00:49
por Yum
Ficho en el club. Me está costando… buf.
La vida social es lo que más se ha resentido, de verdad que sufro en salidas, cenas con amigos… os leo.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Ago 2022, 12:45
por Isik
cruzo los dedos , ojalá funcione:

La neprosina, una molécula que promete ser un tratamiento para la enfermedad celiaca

https://celiacos.org/la-neprosina-una-m ... d-celiaca/

Ohne Petrita Blue_Ivy lori_blondie Yum

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Ago 2022, 14:39
por lori_blondie
Gracias por la info Isik . ¿Sería como la pastilla de lactasa que toman los intolerantes a la lactosa, no? Yo si no fuese por las trazas tampoco me preocupaba por vivir sin gluten, pero llevo una temporada que la mínima traza me lleva por el camino de la amargura. Así que ojalá encuentren algo para minimizar las posibles trazas.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 26 Ago 2022, 14:53
por Isik
lori_blondie Hay muy poca información al respecto, pero parece que puede ser algo parecido a las pastillas de lactosa que toman los intolerantes a la lactosa, pero no te lo puedo asegurar al 100%.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 27 Ago 2022, 01:37
por Noah
lori_blondie escribió: 26 Ago 2022, 14:39 Gracias por la info @Isik . ¿Sería como la pastilla de lactasa que toman los intolerantes a la lactosa, no? Yo si no fuese por las trazas tampoco me preocupaba por vivir sin gluten, pero llevo una temporada que la mínima traza me lleva por el camino de la amargura. Así que ojalá encuentren algo para minimizar las posibles trazas.
Supongo que las trazas de gluten, al igual que las demás, no serán de obligada etiquetación, ¿no? Me parece increíble que estas cosas sean así cuando nos joden la salud o incluso nos matan...

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 27 Ago 2022, 06:52
por lori_blondie
Creo que en el etiquetado sí están obligados a indicar trazas de cualquier alérgeno. Yo antes consumía un gazpacho que no tenía trazas y este verano me he dado cuenta que sí que las tiene. Como antes lo podía tomar, no revisé la etiqueta y fue un festival para mi estómago.
Para mi lo peor es comer fuera de casa, que en muchos restaurantes o bares no tienen conocimientos sobre el gluten y te pueden cortar el queso con el cuchillo con el que han cortado el pan, por ejemplo.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 28 Ago 2022, 02:39
por Noah
lori_blondie escribió: 27 Ago 2022, 06:52 Creo que en el etiquetado sí están obligados a indicar trazas de cualquier alérgeno. Yo antes consumía un gazpacho que no tenía trazas y este verano me he dado cuenta que sí que las tiene. Como antes lo podía tomar, no revisé la etiqueta y fue un festival para mi estómago.
Para mi lo peor es comer fuera de casa, que en muchos restaurantes o bares no tienen conocimientos sobre el gluten y te pueden cortar el queso con el cuchillo con el que han cortado el pan, por ejemplo.
No, desgraciadamente no están obligados por ley a poner las trazas (por eso lo decía, la gente suele creer que sí porque algunos se molestan en ponerlas y si eres nuevo en alergias y/o intolerancias, te puede jugar una mala pasada). Están obligados a etiquetar todos los ingredientes que puedan provocar alergias (por ley creo que son 14, otra cosa igual, yo tengo alergia a un montón que no están entre esos 14) y a partir de cierta concentración que se considera trazas, no tienen esa obligación. Creo que alguna asociación de celiacos (no sé si sabréis algo por aquí) se está movilizando para que sea obligatorio etiquetar SIEMPRE TODO, porque a los alérgicos eso nos puede matar, pero por ahora... Por eso os digo, tened cuidado con todo, andad con mil ojos y preguntad siempre a las marcas si etiquetan las dichosas trazas antes de comer algo... En Face nos juntamos para ir preguntando a las marcas y así no tener que estar uno por uno preguntando. Si sabemos que por ejemplo Milka las etiqueta porque tal persona preguntó, ya la ponemos en la lista de guiados por el etiquetado. Mañana pregunto yo por Kinder por ejemplo y así. Es un trajín, pero es salud...

Lo de comer fuera ya, punto y aparte. Yo ya no voy ni a las BBC's de la familia ni siquiera. Once platos diferentes, ONCE, me trajeron en una boda y ninguno apto. Les dije que simplemente frieran algo de carne con un poco de sal, a la plancha, sin más y ni eso pudieron hacerme. :hide1:

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 28 Ago 2022, 17:20
por Yum
Isik escribió: 26 Ago 2022, 12:45 cruzo los dedos , ojalá funcione:

La neprosina, una molécula que promete ser un tratamiento para la enfermedad celiaca

https://celiacos.org/la-neprosina-una-m ... d-celiaca/

@Ohne @Petrita @Blue_Ivy @lori_blondie @Yum
Ains gracias por compartir, que encima coincide con que estoy hecha una p**a mierda. Llevo 3 días FATAL y lo único que me calma esto es no comer nada. Agua e infusiones… lo contaba en “Foreras a dieta”.
He estado vigilando lo que comía pero claro, comiendo (y cenando) por ahí, pues eso, mierda.

Cruzo los dedos, sí…

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 30 Ago 2022, 10:21
por Petrita
Isik muchas gracias! no había oído hablar de esta posibilidad. No me hago muchas ilusiones, veo complicado que llegue a ser una opción factible a corto/medio plazo, pero bueno siempre está bien ver que hay investigación y que se va avanzando.

Yo excepto por las trazas al comer fuera el resto lo llevo muy bien. Ya son más de 10 años diagnosticada y siguiendo una dieta sin gluten y no me cuesta renunciar o adaptarme cuando no puedo comer algo.

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 30 Ago 2022, 10:34
por Isik
Petrita la verdad e que aunque es un avance muy grande yo no tengo demasiada esperanza..... a saber cuando será posible....

mi sueño es una inyecion que nada más ponertela vuelva a ser tu vida como antes, sin saber lo que era la celiaquia porque no la tenias. Pero eso, es un sueño, si fuese eso posible ya me sacaria un gran peso de encima, dentro de casa lo llevo bien, pero fuera tengo obsesion con la contaminacion cruzada, trazas etc.... y me provoca mucho estres/intranquilidad

Re: El post de la CELIAQUÍA

Publicado: 14 Jun 2023, 15:02
por Califragilística
¡Hola a todas! Refloto este post porque el pediatra me acaba de llamar para decirme que el niño es celiaco (a falta de que confirme digestivo, pero ha dado positivo en anticuerpos anti endomisio, está a la espera de los anti...trasgluta...no sé qué; pero vamos, que en principio sí). A veces hacía caca con un poco de moco y el hombre hace un año mandó analítica pero, como dejó de hacerlo, ahí se quedó el papel...y la semana pasada hizo con sangre y ya por supuesto lo hicimos.

Lo bueno es que dice que sus tablas de crecimiento y peso son totalmente normales. Tiene 4 años, añado.

Lo malo, es que estamos más perdidos que un pulpo en un garaje. Tiene que comer normal hasta que lo vea digestivo por si quisieran realizar sus pruebas, pero, puf, entiendo que, por ejemplo, no podemos usar la misma tostadora si tostamos pan sin gluten y normal para nosotros, ¿no?

Por cierto, ¿existe el pan si gluten? Y una chorrada, pero que le priva a mi niño...¿churros sin gluten?

Me da pena por lo pequeño que es. A una amiga mía le diagnosticaron de bien joven y recuerdo la pena que nos daba que no podía tomarse una cerveza XD (ahora hay algunas que sí, lo sé por ella), pero con 4 añitos...