Si os parece bien abro este hilo, sé que en el antiguo Vogue había bastantes chicas con enfermedades autoinmunes. Algunas estaban pensando ser mamás.
No sé si en este foro queda alguna de las del subforo salud donde allí hablábamos de nuestras enfermedades.
Pero si queda alguna quizá nos podamos ayudar en esta nueva etapa.
Yo tengo artritis reumatoide y estoy con tratamiento anti tnf.
Y me gustaría saber si hay alguna mamá con alguna enfermedad autoinmune, si le costó quedarse embarazada, si tomo medicación, que hizo en el embarazo y cómo fue el postparto etc
Igual no hay ninguna y se pierde en el vacío pero bueno quizá sí haya alguna y nos sirva su experiencia.
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
2[mention]CEIBE[/mention] ¡¡me parece muy buena idea!! Yo soy celíaca, me lleva Mónica Redondo. Me han hecho mil análisis para ver si tenía alguna autoinmune más, pero de momento no ha salido nada. A ver si esto se anima :)
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
3Hola chicas!
Yo soy madre y tengo una EA (síndrome de Sjögren) diagnosticada y presumiblemente alguna más aún sin diagnóstico.
Cuando fui madre no lo sabía, pero la enfermedad ya había debutado. Me quedé embaraza sin ningún problema y el embarazo fue genial ( a pesar de ser embarazo gemelar). El parto fue más complicado, pero debido al tamaño de los bebés (mas de 3 kg cada uno). Los problemas vinieron después, ya que casi pierdo la vida por una complicación, que ahora hemos sabido que fue debida a mi enfermedad , en las horas posteriores al parto.
Mi puerperio y lactancia fueron muy bien, sobre todo creo que por que desconocía que estaba enferma, así que achacaba el cansancio a lo normal al cuidar dos bebés.
Creo que es muy importante estar en buenas manos y saber las limitaciones y los cuidados específicos de cada enfermedad.
Si os interesa esta chica tiene varias EA y ha sido mamá hace poco.
http://tulupusesmilupus.com/
también tiene instagram.
Mucho ánimo a todas en vuestra búsqueda !!!!
Yo soy madre y tengo una EA (síndrome de Sjögren) diagnosticada y presumiblemente alguna más aún sin diagnóstico.
Cuando fui madre no lo sabía, pero la enfermedad ya había debutado. Me quedé embaraza sin ningún problema y el embarazo fue genial ( a pesar de ser embarazo gemelar). El parto fue más complicado, pero debido al tamaño de los bebés (mas de 3 kg cada uno). Los problemas vinieron después, ya que casi pierdo la vida por una complicación, que ahora hemos sabido que fue debida a mi enfermedad , en las horas posteriores al parto.
Mi puerperio y lactancia fueron muy bien, sobre todo creo que por que desconocía que estaba enferma, así que achacaba el cansancio a lo normal al cuidar dos bebés.
Creo que es muy importante estar en buenas manos y saber las limitaciones y los cuidados específicos de cada enfermedad.
Si os interesa esta chica tiene varias EA y ha sido mamá hace poco.
http://tulupusesmilupus.com/
también tiene instagram.
Mucho ánimo a todas en vuestra búsqueda !!!!
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
4[mention]IGirl[/mention]
Aprovecho el hilo para darte millones de gracias por recomendarme a mi ángel de la guarda: la Dra. Redondo. Me puse en sus manos y me diagnosticó SAF obstétrico y una trombofilia hereditaria. Ahora vuelvo a estar embarazada y viajo cada semana a Barcelona para tratamiento con intralípidos para luchar contra los niveles altos de linfocitos NK (natural killers). Rezando cada día porque el garbancito se haga fuerte.
Me encantaría conocer personas que en mi situación hayan conseguido ser madres de un bebé sano.
Aprovecho el hilo para darte millones de gracias por recomendarme a mi ángel de la guarda: la Dra. Redondo. Me puse en sus manos y me diagnosticó SAF obstétrico y una trombofilia hereditaria. Ahora vuelvo a estar embarazada y viajo cada semana a Barcelona para tratamiento con intralípidos para luchar contra los niveles altos de linfocitos NK (natural killers). Rezando cada día porque el garbancito se haga fuerte.
Me encantaría conocer personas que en mi situación hayan conseguido ser madres de un bebé sano.
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
5[mention]cocofresh[/mention], cuánto me alegro!! aquí otra con trombofilia que está con MR (también gracias a IGirl).
Mucho ánimo, ya verás como sale bien
Mucho ánimo, ya verás como sale bien
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
6[mention]cocofresh[/mention] mucho ánimo! Seguro que sale todo genial.
Creo que trombofilia es la enfermedad de una conocida ( su marido es amigo del mío pero no nos vemos muchos) y tienen un bebé sanisimo! Les costó mucho el embarazo, que además tiene que ser pro tratamiento siempre . Cómo
Cuando nos vemos le gusta hablar del tema, le preguntaré
Un abrazo gordo y mucho ánimo! Que el estado anímico inflúyeme muchísimo en los garbancitos ( esto da para post)
Creo que trombofilia es la enfermedad de una conocida ( su marido es amigo del mío pero no nos vemos muchos) y tienen un bebé sanisimo! Les costó mucho el embarazo, que además tiene que ser pro tratamiento siempre . Cómo
Cuando nos vemos le gusta hablar del tema, le preguntaré
Un abrazo gordo y mucho ánimo! Que el estado anímico inflúyeme muchísimo en los garbancitos ( esto da para post)
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
7[mention]cocofresh[/mention] que mediceeees ¡¡¡enhorabuena!!! ¡¡¡Menuda alegría que me das!!!
Que gusto dar con la causa y que el tratamiento funcione. Creo que Monica es un poco la ángel de todas las que nos hemos puesto en sus manos. Yo cada vez que pienso en la pesadilla que he pasado hasta dar con ella, y lo encaminada que me siento desde que estoy en sus manos... ojalá me hubiese encontrado con ella cuando empecé a buscar respuestas. Mi siguiente paso son los intralípidos también. Este verano estaba con las nks a 24% (de llorar vamos). Y me alegra tanto escucharte y saber que te están funcionando.
¿Qué trombofilia tienes? A mi me miró SAF y de momento no tengo...
Un abrazo muy fuerte guapa, espero que esas NKs se queden bajas y todo vaya genial.
Que gusto dar con la causa y que el tratamiento funcione. Creo que Monica es un poco la ángel de todas las que nos hemos puesto en sus manos. Yo cada vez que pienso en la pesadilla que he pasado hasta dar con ella, y lo encaminada que me siento desde que estoy en sus manos... ojalá me hubiese encontrado con ella cuando empecé a buscar respuestas. Mi siguiente paso son los intralípidos también. Este verano estaba con las nks a 24% (de llorar vamos). Y me alegra tanto escucharte y saber que te están funcionando.
¿Qué trombofilia tienes? A mi me miró SAF y de momento no tengo...
Un abrazo muy fuerte guapa, espero que esas NKs se queden bajas y todo vaya genial.
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
8Mil gracias [mention]Arabella[/mention] [mention]Micaela[/mention] [mention]IGirl[/mention]
Es la primera vez que una ginecóloga se ha preocupado en buscar la causa de mis abortos y no en mandarme directamente a reproducción asistida. Por fin tengo un diagnóstico y sé que mi garbancito está en buenas manos. Ojalá todo salga bien.
Mil gracias de nuevo por las referencias!!!
Es la primera vez que una ginecóloga se ha preocupado en buscar la causa de mis abortos y no en mandarme directamente a reproducción asistida. Por fin tengo un diagnóstico y sé que mi garbancito está en buenas manos. Ojalá todo salga bien.
Mil gracias de nuevo por las referencias!!!
Re: Embarazadas/mamás/buscadoras con enfermedades autoinmunes
9[mention]cocofresh[/mention] siii, ¡es una profesional como la copa de un pino! Yo tenía la misma sensación
hasta que di con ella
hasta que di con ella