Malosi, un abrazo gigante
Libby, no sabes lo que siento leer por lo que estáis pasando. Sin ser yo psicóloga ni nada parecido, por experiencia profesional en un sector diferente pero algo similar, lo que estás viviendo es totalmente normal. Estás en la fase total de negación y es la primera fase del duelo, duelo por lo que era tu vida hasta hace unos días, pero te prometo que las fases van avanzando y deseo con toda mi alma que la peque vaya respondiendo y, dentro de lo malo, vaya estabilizándose todo.
Ponte en contacto con la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), necesitáis un apoyo doble: por un lado el apoyo mutuo interfamiliar, conocer a otras familias que estén pasando por lo mismo, pero en un momento del proceso más avanzado, ya han pasado ese duelo y el apoyo que os van a brindar, de verdad, va a ser muy beneficioso. El miedo a lo desconocido da más miedo todavía y te hace generar mayor angustia anticipada. Ellos ya han pasado por ahí y te van a contar cosas que hace que vaya dejando de ser desconocido. Y estoy segura de que en FEDER también tienen algún tipo de apoyo psicológico para las familias. Esa es la otra pata del apoyo que necesitáis, el de los profesionales que os faciliten el proceso. Aunque sea telefónico
Entiendo que estáis a tope y desbordados en este momento, habrá momentos en el que sea uno el que tire y el otro se hunda, pero en otros momentos será al contrario, tirará el otro.
Muchísimo ánimo, estamos contigo para ayudarte en lo que sea posible