Hola chicas!
Preguntabais por las vacunas. Justo ayer me comentó un reumatologo que el Servicio de Salud del Principado les ha pasado una nota advirtiendo que no debe usarse Astrazeneca ni Jansen en pacientes con anticuerpos antifosfolipidos.
Le pregunté por otras trombofilias y me dijo que no, que el problema son los antifosfolipidos o gente que haya tenido trombocitopenia inducida por heparina, por el tipo de trombosis que se han visto con estas vacunas, que no son las "típicas".

Me enseño un cuadro con estas indicaciones, a ver si lo encuentro luego en Internet y lo subo.

Buenos días!

Aquí otra heparinosa más que va con un coctel de pastillas a tope!! Heparina + metformina+ tromalyt+ prednisona+ isovorin+ eutirox+ vit d+ omega 3+ el complemento de acido fólico.

Mi pastillero compite con el de cualquier abuelillo, jajaja.

Me quedo por aquí a aprender cositas!

martina escribió: 16 Abr 2021, 18:31

Tengo cita con Mónica Redondo por videoconferencia el mes que viene. Creo que he leído a alguna de vosotras hablar sobre ella muy bien pero no recuerdo a quien!

Yo estoy llevando mi embarazo con ella y si no llego a encontrarla no lo habría podido sacar adelante. Pasé por 4 abortos anteriormente (este es mi 5º embarazo). Jamás había conseguido pasar de la semana 8 en los anteriores y en este ya estoy en la semana 12, que para mí es todo un logro.

Verás que Mónica es un cielo (está un poco loca ya lo verás) pero te da una paz que no se paga con dinero, y si no eres de Bcn, te lo facilita todo.

Hay otros especialistas conocidos en madrid y otro en bcn, pero yo los miré y a parte de que son más caros y conozco a otras chicas que están con ellos sin grandes resultados hasta ahora suelen tirar más (en temas de inmunología) por tratamientos más caros.

Enhorabuena Mss. Robinson ! 12 semanitas ya!

Yo tengo claro que necesito con alguien como Mónica Redondo para decidir que hacemos, no te digo ya si la decisión fuera sí intentar un embarazo. Es que entre gine por un lado, hematólogo por otro...nadie sabe mucho de nada concreto y yo así no puedo.

martina escribió: 07 May 2021, 07:20 Hola chicas!
Preguntabais por las vacunas. Justo ayer me comentó un reumatologo que el Servicio de Salud del Principado les ha pasado una nota advirtiendo que no debe usarse Astrazeneca ni Jansen en pacientes con anticuerpos antifosfolipidos.
Le pregunté por otras trombofilias y me dijo que no, que el problema son los antifosfolipidos o gente que haya tenido trombocitopenia inducida por heparina, por el tipo de trombosis que se han visto con estas vacunas, que no son las "típicas".

Me enseño un cuadro con estas indicaciones, a ver si lo encuentro luego en Internet y lo subo.

Mil gracias por la info!!!!! Aunque las demás vacunas también me dan miedo. Y encima ya he pasado el COVID y tengo anticuerpos.

He buscado el cuadro que os decía y no veo referencia a los ac antifosfolípidos , sólo a los pacientes con antecedentes de trombocitopenia inducida por heparina. Es este https://www.astursalud.es/documents/318 ... 0466af8398

Pero bueno, el reuma me ha dicho eso, y lo estaban comentando en un chat del servicio de reuma del Hospital, que a pacientes con SAF las vacunas de vectores virales no. Me dijo que cuando me fuera a llegar el turno de vacunarme si había algún problema me hacía él mismo un informe.

Gracias martina !! Yo no tengo SAF pero si trombofilia y me da reparo... Además tomo anticonceptivas por la endometriosis, que también aumentan el riesgo de trombos. De esto se comenta algo? Voy a googlear.

Vale, lo he encontrado y sí,.puede afectar. Las mujeres con endometriosis tenemos 3 veces mas riesgo de infarto y de otras enfermedades cardiovasculares. Espero que lo tengan en cuenta cuando me toque...


https://www.catalunyapress.es/texto-dia ... vasculares

@Miss. Robinson enhorabuena!!! Qué alegría. Verás como todo va bien. Mi niña cumple un año en unos días y tengo claro que es gracias a Mónica
Por cierto tu nick me da problemas para mencionarte por el punto y el espacio

Arabella escribió: 07 May 2021, 13:28 Gracias @martina !! Yo no tengo SAF pero si trombofilia y me da reparo... Además tomo anticonceptivas por la endometriosis, que también aumentan el riesgo de trombos. De esto se comenta algo? Voy a googlear.

@@Miss. Robinson enhorabuena!!! Qué alegría. Verás como todo va bien. Mi niña cumple un año en unos días y tengo claro que es gracias a Mónica
Por cierto tu nick me da problemas para mencionarte por el punto y el espacio

Si, @arabella, en el enlace que puse, abajo del todo. Pone " no se recomienda el uso de antiagregantes o anticoagulantes en pacientes
con riesgo de trombosis, ni retirar el uso de anticonceptivos."
Entiendo que el riesgo no está tanto en "las trombofilias" en general sino en la gente que tiene riesgo de trombocitopenia (en los casos de trombos tras vacunas de vectores virales se vió esto) , y eso hasta donde sé se asocia a algunos casos de SAF.
Pero vamos, que eso es lo que entendí yo que no tengo NPI, jaja , y creo que es lo más normal tener reparos teniendo una trombofilia. Espero que igual que Astrazeneca ya no nos toca por edad, pudiendo elegir no elijan Janssen en estos casos...

Otras Arabella, ahora te he leido. La endometriosis aumenta el riesgo cardiovascular? Ostras, no lo sabía

martina escribió: 07 May 2021, 11:46 Enhorabuena @Mss. Robinson ! 12 semanitas ya!

Yo tengo claro que necesito con alguien como Mónica Redondo para decidir que hacemos, no te digo ya si la decisión fuera sí intentar un embarazo. Es que entre gine por un lado, hematólogo por otro...nadie sabe mucho de nada concreto y yo así no puedo.

Lo bueno de Mónica es que te hace el completo, está especializada en fertilidad y aborto de repetición y controla mucho de inmunología y hematología, es muy amiga de una conocida inmunologa de Madrid y comparten casos a veces.

Yo en los embarazos anteriores no encontré solución en ninguna parte, el hematologo me decía que lo de que pudiera tener un problema inmunologico era una broma, se quedó incluso corto con mis dosis de heparina aún teniendo una trombofilia de las raras diagnosticada....y sabes que ha pasado al final no? que la broma era la causa...no me tomaban en serio.

Por ahora es el embarazo en el que más lejos he llegado y la paz que me ha dado esta mujer no me la ha dado nadie.

Arabella escribió: 07 May 2021, 13:28

@@Miss. Robinson enhorabuena!!! Qué alegría. Verás como todo va bien. Mi niña cumple un año en unos días y tengo claro que es gracias a Mónica
Por cierto tu nick me da problemas para mencionarte por el punto y el espacio

Yo cada día doy gracias por haberla encontrado y no veas la ilusión que hace ver que hay muchas que lo habéis conseguido gracias a ella, me hace pensar que yo también puedo!

Arabella escribió: 07 May 2021, 13:28 Gracias @martina !! Yo no tengo SAF pero si trombofilia y me da reparo... Además tomo anticonceptivas por la endometriosis, que también aumentan el riesgo de trombos. De esto se comenta algo? Voy a googlear.

Vale, lo he encontrado y sí,.puede afectar. Las mujeres con endometriosis tenemos 3 veces mas riesgo de infarto y de otras enfermedades cardiovasculares. Espero que lo tengan en cuenta cuando me toque...


https://www.catalunyapress.es/texto-dia ... vasculares

@@Miss. Robinson enhorabuena!!! Qué alegría. Verás como todo va bien. Mi niña cumple un año en unos días y tengo claro que es gracias a Mónica
Por cierto tu nick me da problemas para mencionarte por el punto y el espacio

No tenía ni idea!! yo tb con anticonceptivas y adiro desde que volvió la regla tras el parto.... Lo que he notado en estos últimos meses es que han salido un montón de venitas muy finitas pero moradas en las piernas, no sé si ya es la edad que no perdona...

Mss. Robinson escribió: 08 May 2021, 11:36

Arabella escribió: 07 May 2021, 13:28

@@Miss. Robinson enhorabuena!!! Qué alegría. Verás como todo va bien. Mi niña cumple un año en unos días y tengo claro que es gracias a Mónica
Por cierto tu nick me da problemas para mencionarte por el punto y el espacio

Yo cada día doy gracias por haberla encontrado y no veas la ilusión que hace ver que hay muchas que lo habéis conseguido gracias a ella, me hace pensar que yo también puedo!

Si, para mi era amor-odio, odiaba ponermela pero gracias a él tengo a mi hijo después de tres abortos.

Hola!

Hoy he tenido consulta con un inmunologo, tenía muchas dudas sobre el SAF, independientemente del tema embarazo, y por eso pedí consulta.
Me ha visto el Dr Pleguezuelo (por videoconferencia, esta en Madrid) y muy bien, la verdad. Lo pongo por aquí por si alguna chica que lea por aquí necesita un especialista en inmuno, a mi me ha gustado mucho y me ha transmitido mucha confianza.

En caso de que quisiéramos embarazo, además de adiro y heparina, me pauta dolquine y vit D. A ver qué me dice mañana Mónica Redondo. Vaya ruta de médicos me estoy haciendo

cocofresh , tu caso también es de SAF verdad? Solo durante el embarazo o te salen positivos los anticuerpos sin embarazo? Perdona, si pregunto demasiado ni contestes!
Es que no conozco a nadie que lo tenga también fuera del embarazo.

Hola martina no preguntas demasiado... Al revés yo también aprendo mucho de vosotras. M. Redondo me dijo que tenía SAF obstétrico pero la verdad que no me acuerdo de más.... Ahora me pones en duda! ¿Qué tal el inmunólogo? ¿Me puedes decir precio por privado? A mi me mandó además Vit D, DHA y Corticoides.

cocofresh , sin problema, el precio de la primera consulta por videoconferencia es de 180 €. Es caro... Aunque por seguro privado no hay inmunologos de este tipo.

Mi diagnóstico es SAF primario obstétrico.
Primario porque en principio no está asociado a ninguna otra enfermedad autoinmune y obstétrico porque la clínica que he tenido es esa (2 abortos y mi hija que fue CIR), los anticuerpos se me han mantenido positivos en los seguimientos. No te han hecho análisis meses tras el parto?

Para mi ha merecido la pena el gasto. Me pareció muy cercano, se había estudiado muy bien todo lo que le había enviado y me aclaró muchas dudas.
Que reconozco que soy muy preguntona con los médicos, necesito entender y no que me digan haz esto o lo otro y ya... No lo puedo evitar.

Si quieres que te cuente algo más de la consulta pregunta sin cortarte.
Mañana estoy por mandarle recuerdos a Mónica Redondo de todas vosotras

Gracias martina la verdad es que no, no me hicieron seguimiento tras el parto. Ni por el seguro ni por la SS.

Lo único que sé es todo lo que me dijo durante el embarazo Redondo... A mi me pasa como a ti, me gusta saber la explicación y ella fue la única que me resolvió dudas. Cuando nació mi peque ya me olvidé de mi y solo fui a la revisión post parto por mi gine del seguro.

Hola de nuevo!
Ya he tenido la consulta con Mónica Redondo. Como me habíais dicho, es encantadora.
Me ha pedido un montón de pruebas (a ver cuántas me puede pedir la gine del seguro...) y según los resultados y lo que nos plantee ella decidiremos.
Pero muy bien, súper atenta y muy "tranquilizadora", no sé explicarlo mejor XD.

Me alegro mucho martina , cuando llevas tiempo “dando tumbos” entre médicos y sin respuestas claras (las de tipo “es normal” o “ es mala suerte” no cuentan jejeje), te quedas mucho más tranquila y comprendida, que tu caso importa y te toman en serio... vamos lo que debería de ser...
Ya nos contarás qué tal los resultados y qué soluciones te plantean!

martina escribió: 12 May 2021, 18:31 Hola de nuevo!
Ya he tenido la consulta con Mónica Redondo. Como me habíais dicho, es encantadora.
Me ha pedido un montón de pruebas (a ver cuántas me puede pedir la gine del seguro...) y según los resultados y lo que nos plantee ella decidiremos.
Pero muy bien, súper atenta y muy "tranquilizadora", no sé explicarlo mejor XD.

Cuanto me alegro, a mi me ha dado mucha paz, y mira, por fin (tras cuatro pérdidas) estoy en la semana 13!!! No se lo podré agradecer en la vida a esa mujer.

Mss. Robinson cómo vas?? Para cuándo te toca?

martina, qué tal la consulta?? Qué te comentó la dra??
Ay estoy empanada, lo pusiste arriba